Update

Fast ein Jahr nichts mehr geschrieben. Warum? Es wird nur alles besser und ich hab tatsächlich keine Lust mehr mich mit dem Thema Osteoporose groß rumzuärgern. Selbst auf der geheimen Facebookseite schau ich kaum noch. Immer wieder sind da neue Frauen, immer erzählen sie die gleiche Geschichte. Glücklicherweise sind andere da, die dann jedesmal ein Willkommen ausrichten.
Einiges hab ich gelernt, Ernährung ist super wichtig. Einige weitere medizinische Untersuchungen haben ergeben, dass ich schon auch außerhalb der Wirbelsäule nicht ganz normal bin. Insbesondere Leber und Verdauung. Kein Alkohol, FOSOMAP-Diät, insbesondere kein Gluten. Und es geht mir super im November ist noch mal ein Knochendichtemessung, außer dem behandelnden Endogrinologen haben alle anderen Ärzte verstanden, dass ich Bisphosohonate nicht geeignet finde. Er hatte mir letztes Jahr nach Absetzen von Forsteo fast gedroht, dass ich mir wieder Knochen brechen werde ohne Bisphosphonate.
Die Einschränken auf Arbeit sind äußerst gering. Na klar gibt es mal Tage an dem der Rücken ganz schön nervt, da reicht auch mal nur falsch gelegen zu haben. Es gibt immer noch in großen Monatsabständen die Angst: oh ich hab mir wieder was gebrochen. Auf Arbeit rücke ich keine Tische und Stühle, habe aber mittlerweile gelernt, wie ich auch auf unergonomischen Sitzen wenigsten ein zwei Tage überlebe. Schrecklich sind immer noch Bahnfahren. Irgendwie sind die Sitze so dass man dabei immer einen krummen Rücken machen muss in der Bahn. Naja, gleich gehts mit der Bahn in meinen Kleingarten. Dort habe ich schon letze Woche (Kinder waren mit Vater im Urlaub) wie wild kleine Bäume gesägt, mindestens zehn Stunden an zwei Tagen Gartenarbeiten gemacht. Das tat dann weh. Aber ohne die Kinder habe ich die Nerven, die Schmerzen zu ertragen und das Gute ist, dass sie am Morgen immer weg sind.
Im deutschsprachigen Internet waren schon lange keine neuen Frauen mehr aufgetaucht, mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose das ist natürlich gut.
Psychisch leide ich nicht mehr unter der Krankheit. Neulich hat mich ein alter Bekannter gefragt wie es so läuft, ich hatte wirklich Lust mich mit ihm über alles mögliche zu unterhalten aber da konnte ich nur sagen "Ja, ich merk schon fast täglich den Rücken und muss aufpassen. Aber erhlich gesagt, die Krankheit interessiert mich nicht mehr."
So, das wars dann erstmal.

Inneneinrichtungstipps

Mein Büro ist nun komplett. Die Arbeitsagentur hat mir einen elektirsch stufenlos höhenverstellbaren Tisch bezahlt. Dazu muss man ein Antrag auf Erstattung von technischen Arbeitsmitteln ausfüllen. Eine Behinderung braucht man dafür nicht, aber ärztliche Befunde, die Probleme mit der Wirbelsäule nachweisen. Der Tisch ist wirklich toll. Wenn ich sitze, stütze ich mich auf ihm ab (er könnte etwas tiefer sein, damit man dann nicht so nah am Bildschirm ist). Kollegen sind neidisch.

Die Universität hat mir außerdem einen Stuhl bezahlt und organisiert, der der rückengerechteste auf dem Markt sein soll (dafür hab ich gar nichts gemacht außer gesagt, dass ich eine Behinderung von 20 Grad habe und Probleme beim Sitzen, das war also Glück). Aber auch dieser Superstuhl funktioniert nach wie vor nur mit meinem Frosch-Sitzkissen und einem zusätzlichem Nackenpolster, wenn ich mich mal zurücklehnen will. Es gibt für Computerspieler auch Sitze die bis zu 180° zurückschraubbar sind, aber die sehen dann nicht nach Büro aus. Ich hab lange überlegt, so einen zu kaufen, aber mir erschien die Rückenlehne dann selber etwas ungerade und unbequem.
Leihweise hab ich auch einen Swopper: der ist aber erst mit dem höhenverstellbarern Tisch brauchbar geworden, davor hab ich ihn nur zum Beinehochlegen genutzt.
Ein Stehhilfe fehlt noch und ein Laptopp - Letzteres ist wohl auch bequemer als ein Desktoprechner.

1. Arbeitswoche 1. Arbeitsmonat

Geschaft! Die erste Arbeitswoche ist vorbei. Hier ein Protokoll:
Ich musste zweimal täglich für drei Stunden sitzen. Da mein Lebensgefährte auch noch auf Dienstreise war, war es extra schwer zu Beginn:
1. Tag: Hilfe, Aua schaff ich das wirklich? Antrag auf einen höhenverstellbaren Steh-Sitz-Tisch bei der Arbeitsagentur eingereicht. Auch das abwechselnde Sitzen auf dem Swober bringt nichts. Das ist ein Sitz, den mir mein Arbeitgeber zur Verfügung gestellt hat. Der Sitz schwingt in alle Richtungen auch kann man so hüpfen wie auf einem Sitzball. Abends geheult, weil der Rücken so weh tut. Träume von einer Liege fürs Büro. Bürostühle mit Liegefunktion gibt es auch, sind aber natürlich teuer und das Richtige hab ich auch nicht gefunden.
2. Tag: Bekomme erst nächste Woche Laptop kann also das nicht höhenverstellbare Stehpult, was mir auch mein Arbeitgeber zur Verfügung gestellt hat, nicht nutzen. Zur Mitagszeit mit Kollegin ein längeren Spaziergang gemacht, da auch sie weiß, dass dies gut für die Gesunheit ist. Meine Vorgesetzte hält auch viel von Bewegung. Opa hat die Kinder abgeholt. Das war eine Erleichterung. Nachmitags konnte ich mich hinlegen. Aber Kinder sind kränklich und wenn es nicht meine erste Arbeitswoche geweseen wäre, hätte ich sie nicht abgegeben. Blöde Situation.
3. Tag: Hab an meinem Stuhl alle Einstellungen überprüft. Und hab die Idee für eine fast-Liegeposition mit Hilfe eines Sitzsacks. Tagsüber auch mal für fünf Minuten auf den Boden hingelegt, weil es so weh tat. Zu Hause allein mit etwas kränklichen Kinder. Das war wieder nicht leicht. Froh früh in Bett zu kommen. Aber der Rücken tut nicht so extrem weh wie am ersten Tag.
4. Tag: Sitzsack ausprobiert. Mithilfe eines Hockers konnt ich fast Liegen: Scheint zu funktionieren. Es darf nur keiner zur Tür hereinkommen. Aber alle sind gerade im Urlaub. Opa hat die Kinder abgeholt und mein Lebensgefährte war auch wieder da. Erleichterung ich kann mich Nachmitags mal hinlegen.
5. Tag: Keine großen Beschwerden, nutze Sitzsack sehr viel. Abwechselnd auch mal Hocker und Knien auf dem Stuhl. Nach Arbeitsende den Sitzsack aber versteckt. Den er ist giftgrün und hat die Form eines Frosches. Das wirkt nicht so seriös, wie ich es sein sollte ;-) Papa holt die Kinder ab. Nachmitags Zeit zum Ausruhen: herrlich. Da bin ich fit für den Abend. In ein paar Monaten hätte ich sicher jetzt auch die Kraft Einkaufen zu gehen. Nächste Woche ist der Papa wieder auf Dienstreise. Aber dann ist es auch entspannter, weil ich jetzt schon vieles gelernt habe. Wenn dann die Dienstreisen aufhören wird es sicher noch besser.

X-ter Tag im ersten Monat:
Jo es läuft. Hab super Glück. Der Sitzsackfrosch ist immer noch meine Stütze und es gibt Tage an denen der Rücken so toll weh tut, dass es mich an "alte" Zeiten erinnert. Aber ich hab die Theorie, dass es wenig mit dem Sitzen zu tun hat. Vielleicht liegst an der doofen Matratze nachts.  Bald sind wieder drei Wochen allein zu Hause: davor hab ich etwas Angst. Aber zwei Wochen allein ohne Partner hab ich ja schon geschaft. Ein "Rehastuhl" ist auch beantragt, vom Arbeitgeber, aber ich bezweifle, ob der Antrag Erfolg hat. Alle Kollegen, denen ich bisher angedeutet habe, warum ich ein anderen Tisch oder Stuhl brauche, haben 100 % Verständnis, vor allem weil ich angeben kann, dass ich eine anerkannte Behinderung habe. Auch den grünen Frosch versteck ich jetzt nicht mehr. Es interessiert also niemanden wie ich in meinem Kämmerlein sitze. Sind ja meist auch viele junge Doktoranden, die auch gern mal die Füße auf den Tisch legen, weil es sich so bequemer arbeitet.

Höhenverstellbarer Tisch und Frosch

Arbeiten macht wieder Spaß, vor allem nach dem ich vor zwei Jahren Angst hatte, nie wieder arbeiten zu können in meinem Beruf. Zufällig ist die Stelle für mich auch noch einmalig. Also ich bin zur Zeit super glücklich, wie alles ist. Und ich bin eine ganz andere im Vergleich zu derjenigen, die den Blog hier begonnen hat ;-)

Nachtrag nach 4 Monaten:
Wenn ich in meinem kleinem Büro allein sitzen kann wie ich will ist alles bestens (dank tollem Stuh und Tisch).  Ab und zu muss ich aber mal ein Weiterbildung besuchen: also 8 Stunden sitzen, auf meist doofen Stühlen.( Ich arbeite an der Uni)  Meine Erfahrung bisher. Wenn ich dem Dozenten kurz erkläre, ich hol mir ein besseren Stuhl, bzw.  stell mich immer mal für 30 Minuten hin, oder lümmle so rum, dann stoße ich auf absolute Akzeptanz. Auch die andern (Doktoranden) akzeptieren das zu 100 %. Das ist so toll! Diversity lebe hoch!

Erste Hilfe bei schwangerschaftsassoziierter Osteoporose

Unter Frauenärzten und Orthopäden ist schwangerschaftsassoziierte Osteoporose nicht bekannt - viele haben davon nie was gehört, selbst wenn sie in großen Krankenhäusern arbeiten. Ein Radiolge muss schon genau hinschauen um auf dem MRT zu erkennen, um die Verletzungen zu erkennen.

Immer wieder taucht die Frage auf, ist die Krankheit wirklich so selten? Knochenabbau in der Schwangerschaft und Stillzeit passiert wohl bei den meisten Schwangeren und Stillenden - in einem verträgliche und reversiblen Maße. Verschiedene Leute erzählten von einer Oma die nach der Schwangerschaft viele Monate bettlägerig war oder wo man direkt Osteoporose feststellte, aber man meinte, damit müssen sie leben. Auch anderen Frauen berichteten von (weniger heftigen) Einschränkungen und Zusammenbrüchen nach der Geburt. 

Wer schwanger ist oder stillt und nun Angst um seine Knochen hat, oder die Krankheit kürzlich diagnostiziert bekommen hat und 1000 Fragen dazu hat, kann ein paar Sachen beachten, die nicht schädlich sind und keinen Arzt oder Medikamente benötigen, und weitere Wirbelbrüche vermeiden, das nenne ich die Erste Hilfe: 

Dazu gehört rückengerechtes Verhalten, den Rücken nie krümmen, alles mit geradem Rücken machen, beim Bücken in die Knie gehen. Mit dem geraden Rücken trainiert man Rückenmuskeln. Achtung: die Knie könnten leiden! Drehbewegungen mit dem Oberkörper ebenfalls meiden. Ausruhen im Liegen, wenn es geht, wenig sitzen aber langsam anfangen sich zu bewegen - nicht bettlägrig bleiben. Beim Aufstehen aus dem Bett erst auf die Seite drehen und viel mit den Armen stützen.

Beim Husten und Niesen sich am besten vorn mit den Oberkörper abstützen z.B. auf einen Tisch und alle Muskeln anspannen.
Damit die Bandscheiben gut versorgt werden Rücken beispielsweise im Vierfüssstilltnd leicht krümmen und wieder in Holzkreuz gehen (ohne Schmerzen zu verursachen). Spazieren gehen so lange man es kann, kurz Sonnen in der Mittagszeit (ohne Sonnenbrand und ohne Sonnencreme) und auf die Ernährung achten (viel Kalzium wenig Phosphate).
Ich hab auch von einem Test gehört, den man machen kann, um zu prüfen, ob was nicht stimmt mit den Knochen: Man stellt sich auf die Zehen und lässt sich dann so spontan wie möglich auf die Hacken fallen. Wenn es dann im Rücken weh tut, ist es blöd. 
Ach ja, und frau kann natürlich jederzeit ihre Körperhöhe messen, wenn es da zu einer Schrumpfung kommt, dann ist klar, dass etwas mit den Knochen nicht stimmt.
Die Einnahme von Nährstoffen ist nach der Diagnose der SAO wichtig, aber gehört hier meiner Meinung nach nicht her, da man dazu einige Defizite feststellen sollte und andere Krankheiten ausschließen muss.

Es war einmal: Osteoporose!

Knochendichtemessergebnis nach zwei Jahren schwangerschaftsassoziierter Osteoporose

"Es war einmal vor nicht zu langer Zeit, da hatte ich Osteoporose" muss ich jetzt sagen. Die neusten Knochendichte Messung nach zwei Jahren hat exzellente Ergebnisse gebracht: von -3,6 auf -1,5. Also nun "nur noch" Osteopenie. Das heißt meine Knochen sind um fasst 100 Jahre besser geworden (wenn man die Wert extrapoliert). Riesen Grund zur Freude. Das hätte ich nie gedacht und kann nicht nur von dem Medikament kommen. Der Hersteller gibt an, dass die Knochen sich nur um wenige Prozent verbessern (ca. 10 %). Egal wovon man die  Prozentwerte berechnet, hier ist noch was anderes passiert. Aber was??? Dazu gibt es ja auch keine Erklärung.

Als ich vor zwei Jahren ein paar Telefonnumern von anderen betroffenen Frauen erhielt und mit ihnen telefonierte, war dies erst Mal nicht aufbauend, weil es diesen Frauen oft schlechter ging, ich dachte dann: Ohh, wird das auch auf mich zukommen? Auch wenn einige bessere Knochendichtewerte hatte. Am Anfang stand nur ich im Zentrum und ich hab vor Schmerzen niemand anderes gesehen. Ich sah damals einen Film, da viel mir nur auf, oh die können alle laufen, sitzen und springen - ich nicht. Nach der Diagnose schaute ich mich auch um, welche Krankheiten haben Freunde, Bekannte und Vewandte. Auch der Blick auf die Kriegsflüchtlinge mit schweren Verletzungen hat mir gezeigt, was Menschen an Schmerzen so aushalten. Und letztendlich gab es auch Mut von Frauen, den es besser ging, oder die zuversichtlich in die Welt schauten. Solch ein Vorbild kann ich nun anderen noch mehr sein.

Nachtrag: Nach zwei Jahren bekomme ich jetzt auch das zweite MRT ... Auswertung folgt.

Do-it-yourself-Psychotherapie

Pechvogel mit Krücken

In der Kommunikation mit anderen Betroffenen merk ich schnell, das viele psychisch angeschlagen sind und auch noch viele Monate nach der Diagnose Ängste haben. Das kann ich absolut nachvollziehen. Auch ich hatte Ängste.
Die Geburt und die Woche danach mit 3 Stunden Schlaf täglich, das war für mich schon der Grund für viele Ängste ... Ängste bis hin zum Untergang der Zivilisation. Berichte über Kriege im Fernsehen (Ukraine) oder Demonstrationen in Dresden (Pegida) gingen gar nicht. Ich hatte gern mal Tatort gesehen, nun bereute ich es, das ich es überhaupt gesehen hätte, weil irgendwie all der Grusel in meinem Kopf sich gespeichert hatte und nun beim kleinsten Anlass rauskam. Ganz vorbei ist es nicht. Tatort möchte ich immer noch nicht schauen.
Es war nicht die erste dunkle Episode meines Lebens, da gab es schon drei weiter: Allein sein in einer neuen Schule; Liebeskummer in der Abizeit und allein in einer neuen Stadt beim ersten Job. Mir erzählte eine Hebamme, wenn man mal Depressionen gehabt hatte, dann kommen die schnell wieder, ich wurde also schon so vor den üblichen Nachgeburtsdepressionen gewarnt. Und mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose hatte ich allen Grund für eine Depression - so meinte es mal ein Freund.

Ängste

Aus der letzten depressiven Phase in der neuen Stadt hatte ich gelernt: verheimliche nicht, dass es dir schlecht geht. Genervt habe ich fremde Leute sowieso nie damit und ich hab mich gefreut, dass z.B. die Nachbarn auch in der akutesten Phase immer andere Gesprächsthemen hatten und sich nicht immer alles um die Krankheit drehte. Ich hab andere Menschen immer als Ablenkung gesehen und war in deren Anwesenheit daher auch immer ganz fröhlich. Das Klagen musste dann leider oft mein Partner aushalten. Er machte mich mal darauf aufmerksam, dass fast alle meine Gespräche begannen mit "Wenn ich jetzt dies und das mache, dann habe ich Angst davor, dass ..." Jetzt erwische ich mich immer noch, dass ich immer wieder klagen bzw. sinnlos meckern könnte ... manchmal kann ich mich davon abhalten, in dem ich mir sage, das bringt nichts. Mir kann niemand helfen, das muss ich schon selbst ertragen. Wenn mir jemand helfen könnte, wäre das sicher schon passiert. Ich würde zwar eine 24-stündige Hilfe für die Kinder auch gern begrüßen, das ist aber finanziell leider nicht drin.
In diesem Jahr gab es mal einen Kalenderspruch der hieß: Kein Mensch kann einem anderen Menschen das Leid abnehmen, aber er kann nur helfen es zu ertragen. Ein wohl theologisch motivierter Ausspruch, ich hab mich oft daran erinnert und mich zusammen gerissen.
Nur einmal waren wir zusammen in einer psychologischen Sprechstunde, zwar wurde mir dort empfohlen, ich sollte mir eine Verhaltenstherapheutin suchen, aber weil ich in der Zeit jemanden bräuchte um auf die Kinder aufzupassen, habe ich es nicht gemacht. Sicher hätte ich da noch einige "Werkzeuge" kennen gelernt. Ich hab also nur laienhaft an meiner psychischen Genesung gearbeitet. Bewegung, frische Luft, Freude an Kinderentwicklung und Gespräche mit Nachbarn und Freunden über andere Themen waren dabei wichtig.

Hoffnung?

Psychotherapheutisches Malen, habe ich mal kurz gleich nach der Diagnose der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose gemacht. Drei Skizzen habe ich gezeichnet, in denen ich alle Ängste als Gespenster dargestellt habe. Einige der Ängste wurden auf dem Bild von mir entlassen: wie der Untergang der Zivilisation. Später habe ich das Bild noch mal angeschaut und weitere Ängste den Entlassungsstempel aufgedrückt: dazu gehört die Angst vor weiteren Zusammenbrüchen. Auf einem anderen Bild wollte ich Hoffnung malen, da kam aber nichts tolles dabei raus. Das dritte Bild handelt von mir, dargestellt als ein Pechvogel mit Krücken und Korsett.
Meditation ist ein weiteres Mittel. Ich brauche das hauptsächlich, um den Stress im Kopf los zubekommen, um meine Situation aus einem anderen Winkel zu sehen, um die Schmerzen anzuerkennen und vor allem, um besser schlafen zu können. Viel viel Schlaf finde ich super wichtig gegen diese dunklen Gedanken.
Es gibt ja verschiedene Arten der Meditation: Auf verschiedene Dinge konzentrieren: Atmung, Körperteile, Gedanken nur als Produkt des Kopfes beobachten, das "Jetzt" erfassen, einem Geräusch in die Stille nach lauschen, bemerken wie sich Emotionen anfühlen. Gut fand ich auch eine Meditation, bei der man erstmal akzeptiert, dass jetzt einfach nicht toll ist, sich aber danach dann alles mögliche für die Zukunft wünscht. Vielleicht änlich wie sich was fest wünschen oder beten.
Am effektivsten zur sofortigen Ängstebewältigung war auch der "Computer". Ich hab viel gesurft und wenn es dabei nicht um die Krankheit ging, hat mich das gut abgelenkt. Ein Tablet ist da super dafür geeignet, wenn die Babys daneben schlafen. Wenn sie jetzt munter sind, reisen sie mir das Ding aus Neugier ja aus den Händen. Ich hab Programme immer interessant gefunden und habe viele Apps ausprobiert und z.B. auch Spiele gespielt. Das ist zwar alles unproduktiv, aber war gut fürs Hirn. Auf Bücher hatte ich lange keine Lust, das kommt jetzt aber und Filme waren wegen den Kindern auch nicht immer so einfach anzuschauen.
Noch eine Hilfe gegen dunkle Gedanken kommt zu dieser Jahreszeit gerade wieder: die Sonne.
Ich wünsch allen mit betroffenen Mut und Zuverasicht. Bzw. auch die Kraft anzierkennen, dass es nicht mehr so wird wie vorher, aber trotzdem vielleicht alles wieder schön wird.

Arbeit, Gesundheit und Bürokratie

Heute war wieder ein Termin bei der Arbeitsagentur. Als ich mich arbeitslos gemeldet habe, habe ich angekreuzt, dass ich gesundheitliche Einschränkungen habe. Daraufhin bekamm ich den sogenannten Gesundheitsfragebogen. Hätte ich ihn nicht ausgefüllt, hätte ich persönlich mich beim ärztlichen Dienst vorstellen müssen. Erst wenn ich das nicht gemacht hätte,  wäre wohl die Auszahlung des Arbeitslosengeld problematisch.

Den Gesundheitsfragebogen habe ich aber ausgefüllt und alle möglichen ärztlichen Nachweise beigefügt. Ich hab angegeben, dass ich am Tag nicht länger als eine Stunde sitzen oder stehen kann und nicht schwer (mehr als 5 Kg) heben kann. Den Fragebogen bekommt man extra zugeschickt. Darin hat der Ausfüller auch die Möglichkeit, bestimmte Ärzte von ihrer Schweigepflicht zu befreien, so dass der ärztliche Dienst dann diese noch mal konsultiert. Es kommt wohl oft vor, dass man sich persönlich vorstellen muss. Ich hatte dazu auch eine Einladung, aber die wurde kurzfristig abgesagt und der ärztliche Dienst hat per Aktenlage entschieden. Mit dem Ergebnisse: bin vollschichtig leistungsfähig (also mind. 6 Stunden) für leichte bis mittelschwere Arbeiten. Arbeitshaltung überwiegend stehend, sitzend, gehend. Auszuschließen sind Zwangshaltungen der Wirbelsäule, häufiges Bücken, Heben, Tragen ohne Hilfsmittel. Einseitige Körperhaltung ohne Gelegenheit zum Ausgleich. Kein Klettern, Steigen auf Leitern und Gerüsten.

Das mit den 6-8 Stunden Arbeitszeit ist Quatsch! Aber ich hab keine Lust, da jetzt in Widerspruch zu gehen, da ich nicht wüste, was für Vorteile das bringen soll. Es ist ja auch kein wirklicher rechtlicher Beschluss, es ist nur ein Gutachen. Ich kann mir den Extremfall vorstellen: ich muss acht Stunden einen Bürojob sitzend machen, dann hätte ich so starke Rückenschmerzen nach einer Woche, dass ich krank wäre. Oder ich würde mir dann einfach ein Sofa ins Büro stellen und auf Verständnis des Arbeitgebers und der Kollegen hoffen. Aber so weit bin ich ja noch lange nicht.

Der Vorteil davon, dass ich vollschichtig einsetzbar bin: Es gibt keine Kürzung des ALG I Geldes. Nachteil: Die Aussichten auf Erwerbsminderung bzw. Schwerbehinderung sinken gegen Null.

Rehamaßnahmen gibt es noch keine, könnte aber bezahlt werden bei Einstellung, aber auch nur ergonomischer Arbeitsplatz, keine Kur. Auch eine Umschulung für zwei Jahre würde wohl bezahlt werden. Ich hab kurz nachgedacht: Umschulung bedeutet mind. sechs Stunden Schulzeit in einer Schule sitzen: Nein, das schaff ich nicht. Fernstudium wird nicht bezahlt.

Also weiter bewerben. Jetzt werde ich intern weitergeleitet an die Integrationsstelle in der Arbeitsagentur. Dort behandelt man die besonders "förderungsfähigen" Fälle. Außerdem hab ich nun die Möglichkeit, dass die Arbeitsagentur Probearbeitszeiten für mich versichert und Einarbeitungszeiten mit Lohnzuschuss befördert. Das bringt mir aber nicht so viel, weil ich einem potentiellen Arbeitgeber ja nicht unter die Nase reibe, dass ich förderungsfähig bin.

Nebenbei bewerbe ich mich normal weiter. Stellenangebote für acht Stunden ignoriere ich erstmal nicht. Aber am Ende eines theoretisch erfolgreichen Vorstellungsgespräch würde ich noch Mal Klartext reden.


Update März 2017: Erster Termin mit der Integrationsberaterin. Sie hatte mehr als eine Stunde Zeit, sich mit mir über eine berufliche Neuorientierung zu unterhalten. Jeder Mitarbeiter dort im Team hat nur acht "Fälle". Da war die Mitarbeiterin hochmotiviert und auch motivierend. Sie hat es verstanden, dass ich nicht acht Stunden anstrebe. Sie hatte auch noch einen Tipp für eine spezielle Arbeitsstelle, die für meinen Rücken auch gut wäre. Eine Weiterbildungsstelle, die auch auf Reha eingestellt sind und z.B. tolle Ruheräume hätten. Jetzt schreib ich schon wieder neue Bewerbungen.Es gibt jetzt bei der Arbeitsagentur auch viele Online-Lernangebote, die von externen Anbietern profesionell hergestellt wurden. Wer ein Benutzerkonto hat, kann sie kostenlos nutzen, wie beispielsweise Englischkurse, Tastaturtraining oder kulturelle Kompetenzkurse. Das kommt mir sehr gelegen, so hab ich keine Probleme in irgendwelchen Übungseminaren stundenlang zu sitzen.

Update Ende April 2017: Das nächste Vorstellungsgespräch steht an. Diesmal an der Universität. Dort gibt es eine Behindertenbeauftragte, die mich vorher schon mal beraten hat. Ich hab im Bewerbungsschreiben nichts von meiner körperlichen Einschränkung geschrieben, weil ich z.B. keinen Bescheid über den Grad meiner Behinderung habe. Die Beraterin hat mir nun folgendes empfohlen. Ich sollte im Vorstellungsgespräch - gegen Ende - erwähnen, dass ich nicht acht Stunden sitzen kann. Die Betonung soll auf sitzen sein, da der mögliche Arbeitgeber sonst eventuell davon ausgehen könnte, dass ich eine psychische Krankheit habe, wofür leider noch weniger Verständnis herscht als für Rückenprobleme. Weniger zu arbeiten als acht Stunden ist laut Stellenanzeige allein schon wegen Familie möglich.
Die Beraterin empfahl mir sogar sehr, das überhaupt zu erwähnen, weil mir sonst der Arbeitgeber nachträglich arglistige Täuschung vorwerfen könnte. Hätte ich eine Einschränkung, die nicht viel mehr Einschränkung bedeutet, als das Rauchbedürfnis von rauchenden Arbeitnehmern, die ab und zu eine Raucherpause einlegen, könnte ich es ganz verheimlichen. Da jedoch das längere Sitzen zum Arbeitsleben an der Uni gehört, muss ich es erwähnen. Die Beraterin sah große Probleme von einem Wunsch nach Homeoffice zu reden (obwohl so etwas üblich ist an Unis), da dann offiziell ein eigenes Bürozimmer notwendig wäre und irgendjemand diesen Homeofficearbeitsplatz begehen müsste. Außerdem hat sie gewarnt, dass der Arbeitgeber eventuell sorgen hat, wer das besondere Mobilar (Stehpult, besonderer Stuhl) bezahlt. (Was mir vollkommen egal ist, wenn die Arbeit gut ist, geb ich auch mal einen Monatslohn fürs Mobbilar aus). Ich habe auch das Liegen erwähnt: davoon hielt sie nicht viel ... na toll. Aber vermutlich spiegeln sich in ihrer Meinung die Erfahrungen mit den Arbeitgebern. Daraus schließe ich wieder, dass die Kreativität bei der Integration von behinderten Menschen eher nicht so hoch ist.

Update Mai 2017: Unglaublich, letzte Woche Vorstellungsgespräch, diese Woche Zusage. Ich hatte einen Vortrag zu meiner Arbeitsweise vorbereitet, aber sehr viel Vorbereitung hatte ich auch darin investiert, wie ich darauf hinweise, dass ich nicht sitzen möchte. Viele Menschen haben mich dabei beraten und rausgekommen sind ein paar wohl überlegte Sätze:

"Ich möchte aus gesundheitlichen Gründen zur Zeit nicht acht Stunden sitzen. Das heißt, ich richte mir meinen Arbeitsplatz mit rückengerechten Mobilar aus und ich kenne dazu auch schon die Finanzierungsmöglichkeiten." 

Hintergrund:
"ich möchte" statt "ich kann nicht" oder "Probleme beim Sitzen". Das soll aktiver und selbstbestimmter sein und nicht Probleme in den Vordergrund stellen. Vermittelt: eine Frau, die weiß was sie will.
"gesundheitlichen Gründen" statt "Krankheit", "ärztliche Diagnose" o.ä. weil letzteres nach Krankheit klingt und .
"zur Zeit": das klingt nach vergänglich, was es ja auch ist.
"acht Stunden": Sagt nichts aus, wie lange ich denn nun sitzen kann. Deutet aber auch darauf hin, dass eine Teilzeitstelle günstig wäre.
"ich richte ein/ich kenne": Damit der Arbeitgeber sich keine Gedanken machen muß. Zeigt dass ich aktiv bin.
"rückengerecht": Ein Schlagwort das eigentlich alle Arbeitgeber und Arbeitnehmer sich heutzutage zu Herzen nehmen sollten. Zeigt, ich bin modern.
"Mobliar": Verdeutlicht, dass es eigentlich eine Sache des Mobilars und also mit handfesten Sachen zu meistern ist und auch vermittelt, dass ich mir Gedanken um die Arbeitsweise mache.
"Finanzierungsmöglichkeiten": Schlagwort im Geschäftsleben. Arbeitgeber muss sich auch keine Gedanken um Geld machen.
Nach diesem Satz habe ich sofort auf etwas positves in der Arbeitsweise gelenkt, dass z.B. die Pflicht zwischen mehreren Standorten (mit dem Fahrrad) hin- und herzufahren und dort jeweils verfügbar zu sein wunderbare Abwechslung sind, genau so wie die Lehre (wobei man stehen kann).

Mama trägt nicht, Kinder laufen nicht ... und nun?

Das typische Bild: Mama mit Kind(ern) im Arm gibt es bei mir nicht. Die Kinder wissen, dass ich sie so gut wie nie trage und bitten mich höchst selten darum. Beim Papa oder anderen vertrauten Menschen sieht das schon ganz anders aus und so müssen diese dann beide Zwillinge tragen - das ist aber auch dem starken Papa irgendwann zu schwer. Die Einschränkung wegen meinem Rücken ist also hier nicht wirklich so groß.
Wenn mich die Kinder aber bitten hochgenommen zu werden, weil sie es gerade ganz schwer im Leben haben, dann setz ich mich einfach, egal wo wir sind nach unten. Ich trage mit den Kindern sowieso robuste einfache Hosen und wasche lieber als, als dass ich Rückenprobleme bekomme. Ich heb die Kinder nur, wenn es technisch nicht anders geht, oder das Leid zu groß. Ich würde allein jedoch immer noch nicht mehr als 200 Meter laufen ohne Kinderwagen, wenn doch, dann hab ich große Angst, beide tragen zu müssen.
In die Kindergrippe müssen sie unbedingt einige Meter laufen, das ist nicht immer leicht. Am Anfang zog ich die Kinder dann ab und zu an ihrer Hand, wenn sie absolut nicht laufen wollten, das tat ihnen weh ... aber beide zu tragen tat mir wirklich mehrere Tage verdammt weh. Das war leider keine schöne Sache, glücklicherweise Laufen die Kinder jetzt doch meist selber.
Ich hoffe der psychische Schaden bei den Kindern des Nichtgetragenwerden ist nicht so hoch. Jetzt versuche ich diesen möglichen Schaden noch etwas auszubaden, denn in letzter Zeit gab es viele Tage die schmerzfrei sind, dann hab ich die Kinder bewusst oft hoch (sie wollen dann aber meist runter).

Das Lauftraining mit meinen Zwillingen habe ich anfangs nur auf großen Spielplätzen mit Zaun gemacht, wo sie nicht weglaufen können, sonst müsste ich im Notfall wieder beide tragen. Ich lebe also noch ein wenig "eingesperrt" in Spielplätzen/Hinterhof und "angekettet" an Kinderwagen oder Zweitbetreuer. Das ist aber nicht so schlimm, ich vertraue einfach der Zeit, irgendwann werd ich dann mal allein mit beiden ohne Angst um den Block laufen können.
In die Hochstühle, Autositze und sonst überalle hin klettern sie auch meist alleine. Auch wenn das nicht ganz ungefährlich ist. Zur Zeit trainiere ich noch den Einstieg in den Kinderfahradanhänger - das klappt aber oft nicht. Zum Windelwechseln oder Händewaschen klettern sie mit Hilfe eines Hockers und Stuhls hoch - wenn sie es wollen! Wenn nicht muß ich kurz heben. Kurzes Heben eines Kindes ist mit geradem Rücken aber ok.

Seit dem sie kleine Anweisungen verstehen, teste ich gern, ob sie mir z.B. einen Gegenstand der unten auf dem Fußboden liegt, hoch geben können. Meist machen sie das mit Freude.

Rückenschonend zwei Gitterbetten als Beistellbettchen anordnen.

Die Kinder brauchen unbedingt ein Gitterbett, weil sie sich nachts oft stark umherwälzen. Ein Kind über ein Gitterbett rein und raus zu tragen und evtentuell beim Einschlafen sich über das Gitterbett zu beugen ist aber der absolute Rückenhorro. Daher hatte ich eine andere Idee für die Kinderbettenkonstruktion entwickelt. Wir haben an zwei normale Gitterbetten die kurzen Seitenwände herausgenommen und sie an dass Erwachsenbett gestellt. Dies ist besser als zwei Beistellbettchen, da so der Ausgang kleiner ist und die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass sie beim Umherwälzen im Bett bleiben. Die Kinderbettchen sind noch etwas tiefer als das Elternbett, so dass sie schon etwas anstrengen müssen, um herauszukommen. So können sie allein raus und es ist relativ einfach, sie aus dem großen Bett (wo vor dem Einschlafen Bücher angeschaut werden) in ihre Bettchen zu heben.

Novemberblues und der Traum vom Beruf

Heute wieder eine Stichprobe aus meinem Leben und Gedanken zu Beginn der dunklen Zeit.
Der Spätsommer war schön. Kinder hatten Spaß im Kindergarten. Es gab Tage, da hätte ich fast gesagt: ich hab gar keine Rückenschmerzen mehr. Ich hab die restliche Elternzeit doch hin und wieder genossen. Ich hatte kein schlechtes Gewissen, dass ich noch keine Arbeit habe. Diese entspannte Zeit hatte ich mir verdient!
Die Zeit aber geht weiter. Beim Arbeitsamt hab ich einen Gesundheitsfragebogen ausgefüllt, der wird jetzt ausgewertet und eventuell könnte sich daraus Hilfen oder berufliche Rehamaßnahmen ergeben ... was daraus wird, ist aber alles noch offen. Bisher weiß ich nur: eine berufliche Reha bei der Rentenversicherung bekomme ich mit weniger als 15 Jahren Einzahljahren nicht, jedoch könnte die Arbeitsagentur (vielleicht auch die Krankenkasse oder auch ich) als Zahler in Frage kommen.
Zu einer medizinischen Reha habe ich mich auch nicht durchgerungen, das wäre schon sicher schön: 3 - 6 Wochen nur für mich (Kinder würde ich auf keinen Fall mitnehmen), aber 3 oder 6 Wochen Reha werden mich auch nicht von allen Schmerzen heilen. Da brauche ich also nicht alle Hoffnungen darauf setzen.
Die Beraterin hat mir unverbindlich empfohlen einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung zu machen. Da hätte ich bessere Kündigungsschutz und Sonderurlaub usw. Damit habe ich mich noch nicht ernsthaft beschäftigt. Einerseits weil ich noch Hoffnung auf wesentliche Verbesserung hatte und anderseits weil ich befürchte, dass eventuelle Gutachter auch auf die Idee kommen, dass sich vielleicht noch etwas bessert. Jetzt ist November und da darf ich wohl ein weiniger trauriger werden und Hoffnungen schwinden sehen. Gestern (nach einem geselligen Abend im Sitzen) hatte ich furchtbare Schmerzen, heute ist es nur wenig besser. Die Frage wird in mir immer lauter: Was soll ich arbeiten?

Die Beraterin bei der Arbeitsagentur hat mich über weitere Möglichkeiten gesprochen, z.B. Umschulung. Mir fällt da sofort die Programmiererin ein: Ich hab schon mal ein Spiel programmiert und kann also ein paar Grundlagen und es macht mir auch Spaß das tüfteln. Bei jeder Umschulung besteht jedoch das Problem, dass ich keine 8 Stunden am Stück in einer Unterrichtsstunde sitzen könnte. Ein Fernlehrgang wäre wohl geeigneter. Nach über 16 Jahre Studium und Promotion habe plus Schulzeit hab ich auf Prüfungen und so natürlich erstmal wenig Lust, aber das ist nur zweitrangig.
Was kann ich nun arbeiten? 

Arbeiten im Liegen auf dem Sofa

Ich habe von einer anderen Frauen mit Schwangerschaftsassoziierter Osteoporose gehört, die als Krankenschwester arbeitet. Buh. Das stell ich mir krass vor. Für mich wären alle Tätigkeiten am Computer oder Telefon nicht schlecht. Das geht im Liegen und im stillen Kämmerchen, wo keiner sieht, wie man arbeitet. Ab und zu ein Treffen mit Kollegen, Chefs, Partnern oder Kunden für 1-2 Stunden würden ja auch kein Problem sein. Zusätzlich nur eine halbe Stelle mit 4 Stunden arbeitet am Tag wären auch günstig. Vorstellen kann ich mir da viele Berufe, jedoch besteht nur ein soziales Problem: dem künftigen Arbeitgeber zu vermitteln, dass man arbeitet und nicht schläft, obwohl man liegt. Selbständigkeit ist eine weitere Alternative, wie Schriftstellerin oder Journalistin wäre ein toller Traumberuf ... bis auf die geringen Einnahmen normalerweise.
Soweit so seriös. Gestern war ich - wie jeden Monat - bei einem lustigen Spieleabend mit Frauen. Wir spielten Rommé und es blieb kein Auge trocken. Sie kennen mich dort und ich erwähnte, dass ich eigentlich nur im Liegen gut arbeitet könnte - auch gern am Telefon. Die Damen hatten dann gleich eine "fabelhafte" Berufsidee und die war dann auch die ganze Zeit Thema des Abends. Wer weiß, was ich meine, darf schmunzeln. Ob es bei der Arbeitsagentur dafür einen vorbereitenden Sprach und Schauspielkurs gibt weiß ich nicht.

Elterngeld, Kindergrippe, Putzkraft

Sie sind weg ... die Kinder. Zumindestens von 9 bis 17 Uhr. In der Kingergrippe. Das heißt, vielemal weniger tragen und weniger Sitzen zum Füttern, ganz zu schweigen von dem Streß, wenn sie mal weinen oder dem Sitzen am Sandkasten. Wir haben lange gesucht und letztenlich nur über Beziehungen eine Kita gefunden. Kurz nach dem die Kita angefangen hat, habe ich wieder einen deutliche Verbesserung der Rückenschmerzen bemerkt. Die Kita ist also mein Rehahelfer für die schwangerschaftsassoziierte Osteoporose. Ich hab den Erzieherinnen das schon gedankt.
Ich gehe noch nicht arbeiten, sondern bekomme noch Elterngeld. Denn ich hab die Möglichkeit genutzt, den Auszahlungszeitraum zu verdoppeln und dafür jeden Monat nur die Hälfte des Geldes zu bekommen. So bin ich als Nichtverheiratete wenigstens weiterhin Pflichtversichert in der Krankenversicherung. Auch diese längere Zeit zu Hause (jetzt ohne Kinder) gönnt mir jeder und hab ich mir verdient. Gut das es diese Möglichkeit gibt.
Auch eine Putzkraft hatte ich zwischenzeitlich schon Mal wieder und suche jetzt wieder eine. Das wollte ich mir schon früher immer leisten und mit schwangerschaftsassoziierter Osteoporose und Kindern zu Hause hab ich allen Grund dafür, mir das zu leisten.
Jetzt beginnt bald die Arbeitssuche. Als ersten Tipp habe ich erhalten, dass man im Vorstellungsgespräch darauf hinweist, dass es mir wichtig ist, rückengesund zu arbeiten und zu sitzen. Damit stellt man nicht die Krankheit in den Mittelpunkt, sondern das Arbeiten. Und zeigt, dass man schon weiß, wie man am effektivsten arbeiten kann. Von der Krankheit kann man ja dann nach der Probezeit erzählen. In meinem ersten Vorstellungsgespräch hab ich das aber nicht gemacht.

Knochenstruktur

Das neue Titelbild soll eine Innenansicht von Osteoporose Knochen sein. Ich habe mich zufällig mit dem Zeichnen von Voronoi-Diagrammen beschäftigt und die sehen von der Struktur wie Knochen von innen aus. Das Bild hab ich schludrig gemalt, also etwas kaputt, wie kaputte und entzündete Knochen.

Das Vergessen ist super - weitere Phänomene

Die Zeit vergeht und das ist eine große Hilfe. Mittlerweile mach ich nicht nur Rehasport mit Yoga und Pillates, sondern bin auch in einem normalen Fitnessstudio eingeschrieben und trainiere da neben den ambitionierten Sportlern und Muskelaufbauern. Im Alltag hab ich selten Probleme mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose. Immer wieder Blockaden, die ich aber immer besser selber lösen kann.
Die Suche nach einer Arbeit ist zur Zeit meine Aufgabe. Ich hab mich schon entschieden, 8 Stunden würde ich nicht schaffen. Ich brauche dann doch noch Ruhe und mal eine Stunde Liegen bevor ein Nachmittag mit Kindern beginnt.
Ansonsten hab ich glücklicherweise vieles vergessen, wie es war, als es besonders schlimm war. Nur bei einigen Anlässen fiel es mir wieder ein. Hier habe ich mal einige Phänomene gesammelt, die ich hatte:

• Ich konnte den Rücken nicht krümmen: Vor dem Kaiserschnitt bei der PDA ging das nicht, da hatten aber die Mediziner wegen dem großen Bauch eine Erklärung. Nach der Geburt konnte ich mich nicht mal zum Wasserhahn vorbeugen, ich musste immer die Knie beuge. Es zog heftig, wenn ich versucht habe (mit Gewalt) den Rücken zu krümmen.
• Einmal wollte ich einen großen Topf Kartoffeln abgießen, ich konnte den Topf keinen Millimeter vom Herd anhebeben, er hätte da auch festgenagelt sein können.
• Nur beim Arzt habe ich es gemerkt: Wenn man auf dem Rücken neben die Wirbel drückt, tut es heftig weh.
• Beim Gehen über Türschwellen in ein Raum der ca. 3 Zentimeter tiefer liegt, schmerzte die Wirbelsäule. Es fühlte sich so an, wie wenn man beim schnellen Schlittenfahren vom Schlitten direkt auf den Steiß fällt oder auf Eis ausrutscht. Das gleiche war auch bei Bordsteinkanten so.
• Beim Husten tat der Rücken weh. Ich erhielt den Tipp mich dabei auf einem Tisch fest abzustürzen, langsam ging es auch im Stehen mit bewusster Körperspannung. Jetzt ist Husten kein Problem, wenn ich diverse Muskeln anspanne.
• In der Schwangerschaft konnte ich gar nicht sitzen, ich lag viel, was natürlich nicht gut ist. Am PC hab ich auf allen Vieren gesessen mit auf gestützten Ellenbogen, die Frauenärztin hat mir diese Haltung verboten, da dann irgendwas mit der Durchblutung der Kinder ungut ist.
• Schmerzmittel habe ich drei Wochen genommen, dann tat das ISG trotzdem so weh, dass ich sie absetzte - es wurde nicht schlimmer, die Schmerzmittel hatten einfach keine Wirkung. Ich wollte die Schmerzmittel trotz dringendem medizinischem Rat auch nie wirklich nehmen, weil ich Angst hatte, ich übernehme mich dann. Ibuprofen und Paracetamol haben auch nach dem Kaiserschnitt keine Erleichterung gebracht. Ich hab mal gehört, dass auch bei anderen Betroffenen ein Zusammenhang zwischen der Krankheit und den Wirkungslosigkeit von diesen Medikamenten beobachtet worden sein - das ist aber wohl noch Forschungsgebiet.
• Nach der Geburt konnte ich sichtlich länger als andere mit Kaiserschnitt nur mühsam aufstehen. Ich musste mich zwingend auf die Seite rollen und dann mit den Armen langsam abstützen.
• Beim Stillen zwirbelte es in den Beinen.
• Die Wehen taten sehr sehr weh, ich hab aber glücklicherweise vergessen ob es auch im Rücken weh tat. Im Nachhinein gruselt mich die Vorstellung, dass ich mit den brüchigen Wirbeln da 24 Stunden Wehen hatte. 
• Als ich zur Diagnosefestigung in die Klinik rein ging, hatte mich mein Partner mit dem Auto direkt vor die Tür gefahren. Ich konnte ein paar Schritte ohne Krücken laufen, dann musste ich sie aber benutzen. Der Wechsel auf die Krücken passierte einmal genau vor dem Eingang ins Krankenhaus. Da hörte ich dann den Spruch "Simulant".
• Ein Jahr nach der Diagnose habe ich mich langsam an mein Leben vor der Schwangerschaft erinnert, wie es da mit dem Rücken war. Mir fiel auf, dass ich noch nie lange gerade und still dasitzen konnte. In Vorlesungen, bei langen Kneipenabenden und im Büro wechselte ich dauernd die Position, weil es anders nicht ging. Ich wunderte mich ganz unterbewusst, wie andere Menschen so ewig sitzen können. 

Nein danke, ich hasse sitzen

Ein Leben ohne Sitzen

Sitzen ist für die Lendenwirbelsäule anstrengender als Stehen und Gehen. Nach einer Weile sitzen merk ich das. Zur Zeit ist das immer noch nach ein, zwei Stunden der Fall. Mehr als zwei Stunden hab ich das letzte Jahr nicht gesessen, außer beim Autofahren. Ich meide sitzen, wo ich kann. Nach dem Essen wasch ich lieber ab, als zu sitzen. Autofahrten möchte ich kurz halten, am Computer schreib ich im Stehen oder Liegen. Im Wartezimmer stehe ich auch lieber. 

Andere Leute bieten gern einer "Kranken" ein Sitz an, dass mir das gar nicht nützt, dass versteht fast keiner, auch die nicht, dennen ich das schon erklärt habe.

Die Flasche konnte ich den Babys gut im Liegen geben. Beim Brei war das schon etwas schwieriger. Anfangs hab ich sie auf den Boden auf einer Tischdecke gefüttert und ich lage daneben auf einer dünnen Matratze. Als sie mobiler wurden musste ich sie schon einklemmen, dann saßen sie in den Autositzen und ich fütterte sie im Stehen auf dem Tisch. Als sie dann anfingen, richtig zu essen, ging es mit meinem Rücken auch besser. Es ist jetzt OK die Essenszeit zu sitzen. Dabei halte ich den Rücken gerade.

Ich vermute, das meine Unfähigkeit zum Sitzen aber kleine soziale Folgen verursacht. In Gesellschaft sitz ich eben nicht gern, also bin ich da seltener dabei, wenn es darum geht nach dem Abendbrot noch zusammen zu sitzen. Auch wenn mir den Rücken nicht unbedingt weh tut, habe ich mittlerweile das Stehen und Umherlaufen als Verhalten internalisiert. Mein Partner hat mich schon das ein oder andere Mal darauf hingewiesen. Die Kinder haben auch Probleme am Tisch zu sitzen und zu essen - aber sie sind 1,5 Jahre. Ich vermute da ist mein negatives Vorbild nicht allein schuld.

Zu Beginn dachte ich noch, wie soll ich mich entspannen, wenn ich nicht sitzen kann. Aber es geht natürlich im Liegen. Ich hab mich gut daran gewöhnt. Es gibt auch prima Liegestühle für Hof und Garten. Da kann man so halb liegen und ist dabei.

Liegen im öffentlichen Raum

Das Liegen im öffentlichen Raum unterliegt vielen Beschränkungen. Ich hab dieses Thema in Verbindung mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose an erzwungenen "Selbstversuchen" soziologisch beobachtet (ich bin Soziologin). Liegen im öffentlichen Raum wird z.B. an Bushaltestellen bewusst verhindert, in dem man ungemütliche Bänke einsetzt. Diese Maßnahmen werden in erster Linie gegen Obdachlose eingesetzt. Aber auch wenn man deutlich nicht als Obdachtloser interpretiert wird, ist Liegen nicht überall sozial erwünscht, wo es physikalisch möglich wäre. 
Bei der Osteoporose geht es nicht um das Schlafen über Nacht, sondern nur um kurzzeitiges Ruhen von vielleicht einer halben Stunde. Undenkbar ist es, sich einfach in ein ruhige Ecke eines Kaufhauses zu legen, sofort wäre Security da. In Notfällen wäre das vielleicht möglich, aber dann würde jemand den Notarzt rufen. Es passierte mir bei einer Ruhepause direkt neben einem Parkweg, dass Spaziergänger mich besorgt gefragt haben, ob ein Krankenwagen notwendig sei.
Wenn man nicht nach Notfall aussieht wirkt man recht lässig im Liegen. In der gut gefüllten Bahn wurde ich, wie bereits erwähnt, unfreundlich aufgeforderd mich zu setzen. Hatte ich jedoch die Gelegenhiet mit Mitreisenden meine Krankheit zu schildern, erhielt ich volles Verständnis (solang der Zug nicht überfüllt war).

Ausruhen im Liegen im Park

Es gibt Orte und Zeiten, da kann man unauffällig Liegen trotz anderer Menschen: im Schwimmbad, am Strand, beim Wandern, in der Natur und im Sommer auf der Wiese. Auch auf Parkbänken ist es möglich. Insbesondere zur Mittags- und Nachmittagszeit erregt Liegen keinen Anstoß. Früh am Morgen und Abends würde man schon mehr Anstoß erregen und Nachts würden es viele Menschen merkwürdig ansehen bzw. Ordnungshütter auch einschreiten. Auch auf Spielpätzen ist es nicht so einfach zu liegen, da dort von anderen erwartet wird, dass man um seine Kinder umherrschwirrt. Ist man allein auf dem Spielplatz und gibt es dort evtl. sogar noch irgendein geeignete Fläche zum Liegen sieht es schon wieder besser aus. Auch in größeren Kinderspielecken in Warenhäusern kann man eine Möglichkeit finden, sich mal neben die spielenden Kinder zu legen, ohne dass es jemanden auffällt. Es gibt auch weitere Gelegenheiten, wo es keiner mit bekommt: z.B. in einer Galerie/Museum mit Ruhebank und wenig Personal und wenig Besuchern.
Bei Feiern oder Gasteinladungen ergibt sich meist auch immer eine Liegegelegenheit. Es wird auch von allen Leuten akzeptiert. Teilweise wird es jedoch von den Menschen bemerkt, dass jetzt eigentlich kein Zeitpunkt zum Liegen ist, indem ein Kommentar gemacht wird. Wenn es die Situation zulässt, die eigene Krankheit zu erklären, dann habe ich immer vollstes Verständnis erhalten oder sogar bequeme Kissen und Decken bekommen.
Auf Arbeit zu liegen, dass geht bei einem Bürojob technich gesehen ganz gut. Ich liege jetzt z.B. auf dem Sofa und schreibe diesen Text im Liegen. Die Akzeptanz ist jedoch sicher sehr gering, selbst wenn man den Grund kennt. Bei Berufen mit möglichen Besuchern im Bürozimmer ist es dann schon ausgeschlossen. Es wäre jedoch gut im Sinne der Inklusion von "Behinderten", dass auch auf der Arbeit Liegen akzeptiert werden würde bzw. auch beim Warten in der Arztpraxen/Fernverkehrsfahrzeugen eine einfache Möglichkeit dafür zur Verfügung stände. Lange Flugzeugreisen hab ich eh immer gehasst und mir gewünscht, da könnte ich einfach liegen. Der Run auf die freien Reihen zeugt davon, dass dies nicht nur mir so geht.

Hilfsmittel für junge Frauen mit der Omakrankheit

Nach dem ich nun den 1. Millionsten Klick auf meine Blog Leben mit schwangerschaftsassoziierter Osteoporose erhalten habe, lohnt es sich jetzt auch, dass ich Produktwerbung mache und damit satt Geld verdiene.* 

* Das ist natürlich ein Aprilscherz. Ich hab noch unter 200 Besucher. Aber es macht mir Spaß die ganzen Tools auf rückenfreundlichkeit zu testen.
 

Kleine Alltagshelfer für Omas und Rückenkranke

Hier meine neusten Erwerbungen, die für Omas aber auch für Rückenkranke super sind. Alle drei Dinge sind auch unerlässlich bei der Versorgung von Babys. Den Besen und das Kehrblech mit Stiel brauche ich nach jedem Essen, da die Kinder so viel herunter fallen lassen.
Der Greifer ist erst ein paar Tage alt, überzeugt aber schon jetzt. Die Kinder verstreuen in Null Komma Nix, ihre Spielsache, Töpfe und vieles mehr in der ganzen Wohnung, damit ich mich dabei nicht mehr bücken muss, hilft der Greifer super beim Aufsammeln. Außerdem wollte ich um unser Haus ab und zu Müllsammeln, dafür wäre er auch ideal.
Alle drei Gegenstände sind auch so stabil genug, dass sie selbst von den Kindern zum Spielen genutzt werden können.


Nachtrag: weitere Hilfen

Fahrrad mit gepackten Einkaufsfahrradtaschen

Beim Einkaufen brauche ich "Hilfsmittel" für den Transport, ein Rucksack scheidet da für mich aus und mit den rollenden Taschen für Omas kann ich mich mit 35 auch noch nicht anfreunden. Aber die schweren Einkäufe aus dem Supermarkt müssen ja irgendwie nach Hause. Da finde ich Fahrradtaschen praktisch und man sieht dabei auch noch jung und sportlich aus :-) Das Fahrrad kann ich glücklicherweise auch direkt vor unsere Wohnungstür fahren. Das Auto nicht. Auch auf Wochenmärkten funktioniert das Fahrrad, wenn nicht zu viel los ist.
Im Einkaufsladen habe ich oft in den Einkaufswagen noch eine große Ikeatasche gelegt, dorthinein habe ich dann alle Waren gelegt. An der Kasse muß ich mich dann nur einmal über den Einkaufswagen beugen, um die Ikeatasche herauszunehmen so muss ich mich nicht für jede Milchflasche im Wagen einzeln krümmen.

Schweres Paket im Handwagen

Die Nachbarin lieh mir ihren Handwagen für ein schweres Paket, das bei der nahgelegenen Einzelhändlerin abgegeben wurde. Normalerweise würde ich den Kinderwagen dazu nutzen. Aber der war gerade nicht da.

Schlitten als Transporthilfe

Nachtrag Winter 2016: Ich musste aus dem Auto die Autositze herholen. Es stand aber weit weg und war kaputt. Schlitten sind eine Hilfe nur für wenige eisige Tage.

Klappbarer Bollerwagen gefüllt mit vier Kästen Bier

Nachtrag Winter 2016/17: Ein klappbarer Bollerwagen ist auch eine gute Ergänzung für meinen Fuhrpark und ein guter Notkinderwagen. Hiermit kann man bis zu 100 Kilogramm transportieren und ich hab damit schon Sperrmüll allein ins Auto getragen.

Sitzbank als Oberkörperstütze. Die Knie sind auf dem Kissen.

Nachtrag Frühling 2017 - Ernte-, Umgrab- und Unkrautzupfhilfe im Garten: Ich lege meinen Oberkörper für die Erdarbeiten auf diesen kleinen Plastiktisch (gekauft im Baumarkt), die Knie liegen auf dem Kissen. So ist die gesamte Wirbelsäule gestützt und ich kann ohne Schmerzen Unkraut zupfen und etwas umgraben  - So lang bis es langweilig wird. Die Körperhaltung ähnelt der Position Katze aus dem Yoga oder Pillates. Dort her hatte ich auch die Idee für diese Arbeitsweise. Gelegentlich geht das Arbeiten in der Katzenposition auch ohne Tischchen als Hilfe.

Nachtrag Herbst 2017: Ich hab es getan, ich habe mir einen Oma Einkaufstrolly gekauft. Ich teste ihn jetzt bei einer Dienstreise. Zumindestens hat er größere Räder als die Rollkoffer und damit auch eine weitere Laufweite und kann mehr Zusatzgepäck aufnehmen und ist bedingt treppensteigtauglich. Er müsste nur noch bequem ans Rad geklippt werden können wie die Fahrradtaschen. Ich vermute jedoch, dass es nicht so super rückengerecht ist. Weil man immer nur mit einem Arm den Trolly zieht und dadurch seltsame ungleichmässige Belastungen enstehen. (Bild folgt)


Handtaschen: Es klinkt seltsam aber ich hab auch keine Lust mehr auf Handtaschen, egal wie klein sie sind, irgendwie ist die Belastung doch sehr einseitig und es nervt auf Dauer - so richtig weh tun tuts ja nicht direkt. Aber ich erwiche mich so oft dabei, dass ich die Handtasche rückengerecht mit beiden Armen vor meinem Oberkörper trage. Vermutlich trägt die Schwingbewegungen der Tasche noch zu einer größeren Belastung bei. Muss wohl ein Minirucksack her ... die ultimative Lösung ist das aber nicht, weil das die Leute doch etwas lustig finden - und auf Arbeit will ich nicht unbedingt auffallen. Für alles was man "obenrum" trägt, empfiehlt es sich, leichte Versionen zu wählen. Das gilt auch für Jacken und Rucksäcke und vielleicht sogar das Portomonai. Leder als Material ist da out.

10000 Übungen

Seit vielen Monaten hab ich jetzt wieder mit Physiotheraphie begonnen. Außerdem hat mir der Orthopäde einen Antrag für Rehasport gegeben, den die Krankenkasse auch umgehend genehmigt hat. Jetzt kann ich 50 Mal zu einem Yoga-Fitness-Zentrum gehen, das Rehasport anbiete.
Bisher habe ich bei der Physiotherapie jede Woche mindestens zwei neue Übungen erhalten. Auch bei den Yogastunden kamen einige Übungen dazu, genauso wie letztes Jahr beim Rückbildungskurs. Einige kann man im Alltag einbauen, z.B. der Hund aus dem Yoga zum Aufstehen. Oder Oberkörper nach vorn während die Knie eingewinkelt werden für das Zähneputen usw.

Gesammelte Übungen

Zu den Übungen gehörte auch auf den Zehen stehen, die Arme in die Luft zu heben. Am Anfang waren die Übungen eigentlich gar nicht viel, eher "Grundspannung". Als dann nach vier Monaten die ersten Muskelaufbauübungen dazu kamen freute ich mich richtg. Zu den Übungen gehört auch richtige Bauchatmung, auf Zehen stehen, lange Schritte machen, beim Sitzen die Beine in den Boden stemmen, viele dynamsiche Bewegung mit Armen und Theraband, auf einem Sitzball kreisen, auf Trampolin schwingen, Arme gegen die Wand drücken, winzige Muskelpartien am Rücken gezielt anspannen. Durch die wöchentlichen Sitzungen bei der Physiotherapie werden die Übungen natürlich immer an die Fortschritte angepasst. Alte Übungen sind irgendwann so leicht, dass sie wohl nicht mehr viel bringen.
Viele Übungen habe ich mir notiert, ich kann aber nicht alle durchführen ... die letzten Monate war ich auch einfach zu faul bzw. wegen Vortrag und Urlaub vorbereiten hab ich eine Auszeit gehabt.
Leider hatte ich bei der letzten Yogastunde nicht auf die Lehrerin gehört und die Übung Kerze und Pflug gemacht, sie hatte mir gesagt, dass dies nichts für mich sein. Nun merke ich seit Tagen, dass es nichts für mich war. So schlimme Rückenschmerzen hatte ich schon lange nicht mehr - schreckliche Angst vor Wirbelbrüchen und Bandscheibenvorfällen inklusive. Man bin ich ein Idiot. Erst lange nichts machen und nun Übungen machen, die sogar normale Leute ohne schwangerschaftsassoziierter Osteoporose heftig finden.

Stillen? Leider nein.

Vor der Gebirt war ich sehr gespannt, ob das Stillen überhaupt funktioniert. DerUnd danach hat es super gut geklappt. Keine Probleme ... wären da nicht die Rückenschmerzen. Wenn die erstmal weg sind, dachte ich, kann ich ja überall stillen, bin total flexibel, auch mit Zwillingen geht das schon. Die beiden Kinder waren nur super hungrig bis 16 Mal am Tag hab ich gestillt und das mindestens 30 Minuten in den ersten Monaten. Hab dann beim Essen am Tisch gestillt, damit ich nicht nur im Bett liege, da lag ich aber doch recht viel. Es war Stress pur. Eine Woche vor der Diagnose hab ich in die Suchmaschine "ich hasse stillen" eingegeben, weil ich wissen wollte, ob es anderen Frauen auch so geht. Am Ende lag ich ja auch nur in Stufenlagerung auf den Rücken mit ganz komplizierten Kissenanordnungen, damit das Stillen überhaupt klappt, weil ich da auch nicht mehr sitzen konnte. Nachts schliefen die Kinder auf mir ein, ich auch. Ich konnte mich aber so nachts nicht Mal kurz auf die Seite legen. Am Ende konnte ich mich kaum zur Seite biegen, um die Babys anzudocken und die Kissen zurecht zurücken, da brauchte ich dann immer Hilfe. Es war dann wie die Sau, die eingefercht ist und der man die Ferkel andockt zum saugen, es war wie Folter und ich bin froh, dass ich jetzt die damit verbundenen Ängste vergessen habe.
Das Stillen mir schadet hätte ich aber nie geglaubt. Nach der Diagnose war es meine eigene Entscheidung nicht zu stillen. Dazu wird geraten, aber verbieten wird es niemand. Diese Entscheidung bedeutete dann aber sehr viel Arbeit für meinen Partner und die Haushaltshilfen, denn die mussten nun die Flaschen zubereiten, da ich anfangs dazu nicht fähig war. Ich wollte jedoch lange niemanden "belästigen" weswegen ich ohne Diagnose nie auf die Idee gekommen wäre Industriemilch zu geben. Ich hab aber aufgeatmet, als die Beiden beide fast selbstverständlich an der Flasche gesaugt haben. Ich bekam noch Mal ein Schreck als mein Partner für einen Tag im Grünen die Fläschchen vorbereitete und ich die Mengen an Pulver sah. Diese Menge kam vorher aus mir raus - direkt aus den Wirbeln, so stellte ich es mir vor.
Das Abstillen wollte ich so schnell wie möglich machen, kein Gramm Kalzium mehr aus meinen Knochen wollte ich geben. Es dauerte jedoch auch zwei Wochen. Pumpen musste ich am Anfang gar nicht, da es einfach so raus kam, nach dem die Pumpe ein Mal angesetzt wurde. Ich hatte ein wenig  Angst, dass Kuscheln mit den Babys zu mehr Milch führt, so dass ich das die zwei Wochen kaum gemacht habe und mich fernhielt von den Babys. Ich hab sogar besorgt die Hebamme gefragt, ob man die Babys noch kuscheln darf. Sie hat ganz beruhigend gesagt, das geht in Ordnung ... Aber im Nachhinein ist mir dann aufgefallen, dass sie gern gelacht hätte über diese Frage, das hat sie nur nicht gemacht, weil ich in so einer hoffnungslosen Lage war. Später haben wir beide darüber gelacht.
Ja und nach dem ich in der Schwangerschaft so gespannt auf das Stillen war und das auch für das Beste halte, hatte ich ein paar Wochen immer Mal wieder ein schlechtes Gewissen. Aber ich hab zweieinhalb Monate gestillt, das ist schon super. Mit gefräßigen Zwillingen war das dann gefühlt sechs Monate.
Bedauern tue ich es selten. Jedoch kann mich diesbezüglich ein Kommentar sehr wütend machen. Zwei mal ist es bisher passiert, dass mir Personen gesagt haben, "ich hätte an deiner Stelle nicht abgestellt." und "homöopathische Medizin hätte dir sicher geholfen." Wie viel Erfahrung gibt es bei dieser Methode mit dieser Krankheit? Selbst wenn es funktionieren sollte (z.B. bei normaler Osteoporose) muss man doch Verständnis haben, dass ich zu dem Zeitpunkt weder Zeit oder Geduld oder Hilfe gehabt hätte, mich damit zu beschäftigen und die Entscheidung also zum damaligen Zeitpunkt aus meiner Sicht die Beste war. Mir im Nachhinein nun einzureden ich hätte weiter Stillen können ist schlichtweg unsensibel. Einfühlungsvermögen konnte ich da nicht erkennen. Außerdem ist homöopathische Medizin nicht die Alternative für alle Maßnahmen, es ist eine Methode neben vielen anderen: bei der SAO ist eben Abstillen eine Methode, genau so wie Sport oder Vitamin D.

Seltener Tag - seltene Krankheit

Heute ist Tag der seltenen Krankheiten. Das war ein Anlass, mich mit anderen seltenen Krankheiten zu beschäftigen. Die SAO hatte ich irgendwann mal auf die Liste der seltenen Krankheiten bei Wikipedia gesetzt, dort war sie bis 2015 noch nicht drauf (Liste der seltenen Krankheiten). Den Artikel zur Krankheit gab es da auch noch nicht. Aber im Moment hab ich sonst kein Interesse mich mit der schwangerschaftsassozierten Osteoporose zu beschäftigen, denn es gibt zur Zeit viele andere Sachen zu erledigen. Bis bald also.

Kreative Ideen

In der Zeit als ich meine Kinder noch nicht tragen konnte, tüftelte ich im Kopf immer an einer Lösung für den Transport der Kinder aus der Wohnung ein paar Stufen tiefer in den Kinderwagen. Ich träumte von einer Laufkatze, die durch die Wohnung fährt und in die ich die Kinder hineinlegen kann zum Transport. Problematisch war da vor allem der Weg aus der Wohnung. Naja, es war sowieso nur ein Hirngespinst. Die viel bessere Lösung kam mir, als ich allein mit einem Baby drin war und alle anderen draußen. Als ich gerade dabei war Hilfe zu holen, fiel mir ein einfacher Buggy im Flur auf. Ich packte das Baby da rein, das ging wenn ich meine Ellenbogen dabei abstützte. Damit konnte ich das Baby vorsichtig die paar Stufen hinunter manövrieren.

In der Wohnung hatte ich die Kinder von einem Raum zu einem anderen auch einfach in einer Tragetasche auf dem Boden herum geschoben.

Man brauch einfach Kreativität um schwere Sachen zu transportieren. Meinen Partner überraschte ich, in dem ich aus dem Supermarkt mit einem vollen Kasten Bier im Einkaufswagen kam. Wie hatte ich den da hin bekommen. Hab ich jemanden um Hilfe gefragt? Nein. Hatte ich mir eine Rampe gebaut? Nein. Was dann? Mehr als 1 Kilo konnte ich ja nicht tragen? Ich hab einfach eine Kiste leer gemacht, sie in den Wagen gestellt und dann nacheinander alle Flaschen rein gestellt. An der Kasse brauchte ich ja nur eine Flasche aufs Band legen.

Von einer anderen Frau erhielt ich den Tipp, den Wäschekorb aufzuteilen, also einfach mehrmals hin und her gehen. Ich hab den Korb einfach auf dem Boden gestellt und geschoben, dem Plastikkorb hat das nicht geschadet. Am Anfang hab ich auch den Wasserkocher nicht gehoben und ihn über die Theke geschoben. Kratzer gab es nicht, waren mir aber auch egal.

8000 Km Autofahren

Sechs Wochen waren wir jetzt auf Reisen im VW-Bus mit Kindern. Die südöstlichsten Spitze Europas in Portugal war unser Ziel. Es gibt einiges zu berichten. Das gute zuerst: ich habe es überlebt.
Das Auto das wir uns dafür gekauft hatten, hatte den Vorteil, dass man hinten angeschnalt liegen konnte während der Fahrt, also musste ich nicht sitzen. Ein Kind jeweils links und rechts neben mir.

Es gab ein paar Gepäckstücke die nur wegen meiner Osteoporose dabei waren und schon eine Menge Platz wegnahmen, weswegen es sehr eng war. Dazu gehörte der Kinderwagen, denn sonst hätte ich nie allein mal einen Ausflug mit den Babys machen könne. Nur auf wenigen Ausflügen hat der Papa beide Babys im Tragetuch getragen, wenn es keinen Fahrweg gab. Etwas weniger Platz aber auch noch groß war die Kühl-

Autofahren im Halbliegen mit Babys

Box für die Knochenaufbauspritze. Der Arzt sagte mir ich sollte nicht so lange Zeit auf sie verzichten. Für die Kühlbox haben wir eine zweite Batterie einbauen lassen, so dass insgesamt die Kühlbox noch mal 500 Euro gekostet hat. Auch einen Gasflasche nahmen wir mit, die wir aber selten nutzten, da wir auch oft in Unterkünften übernachten wo es Kühlschränke gab. Der dritte Gegenstand für die Osteoporose war da schon relativ klein und billig; eine dicke Isomatte. Das Schlafen auf dieser war aber trotzdem nicht sonderlich toll. Auf einem Campingplatz für Kletterer haben sich am Nachbartisch mal alle jungen Sportler über Rückenschmerzen beim Campen unterhalten, also stand es mit mir nicht so schlecht. Aber das Schlafen war oft nicht toll und ich brauchte diverse Extrakissen für Knie und Rücken.
Kinderhochstühle mussten auch zweimal mit, alles andere wäre anstrengend beim Essen gewesen, aber sicher auch für andere Eltern.
Eine ganze Box brauchten wir auch für die Milchfläschchen, aber auch dies würde für andere Eltern zutreffen.

Es war eng im Bus und man musste immer Boxen und Taschen umherräumen, das war nicht rückenfreundlich, nach den ersten Tagen versuchte ich das nicht mehr zu machen. Das bedeutete aber, das ich beim Packen nicht viel helfen konnte außer auf die Babys aufzupassen. Die war jedoch sehr wichtig, da sie sich oft in der neuen Umgebung nicht wohl fühlten und intensive Betreuung brauchten.

Kiste, Flasche, Tasche, Kühlpacks und alles für die

 kleine Spritze

Besonders schön fand ich es selber Autozufahren. Die Physiotherapeutin meinte dabei spannt man mehr Muskeln an. Und außerdem musste ich mich in der Zeit des Autofahren nicht um die Kinder kümmern was auch entspannt war. Maximal bin ich wohl ein zwei Mal vier Stunden also ca. 400 km am Stück selber gefahren.

Die Babys krabbeln zur Zeit wie verrückt, es gab nur wenige Momente in denen dies entspannt war und ich sie nicht von A nach B zurück tragen musste. Überall gab es verbotene Sachen wie Treppen, Kamine, Mülleimer, unbekannte Pflanzen, starken Dreck, Sachen die leicht zerstörbar sind usw. Und wenn ich die Babys ins Zelt einsperrte, weinten sie wenn ich nur mal schnell auf Toilette ging. Dahin mit tragen ging nicht. Dies alles machte die Reise für mich zu einer der anstrengensten, Backpacking durch Indien war ein Klacks dagegen.
Als Luxus hatte ich mir ein paar Langzeitwärmekissen zum Knicken mitgenommen, die ich dann für einen Tag um binden konnte.
Ich hatte auch wenig Zeit für Yoga oder Phsiotherphieübungen. Es gab auch weniger Gelegenheiten zum Liegen in den Ferienwohnungen oder auf den Campingplätzen. Mit Mitreißenden saß man dafür jedoch viel herum und quatschte, aß oder spielte - das war zumindest gut für die Psyche. Auf gesunde Ernährung hatte ich wegen dem Reisestreß gar keine Lust und gerade in Spanien gab es so leckeren Schinken.
Ein paar Dinge waren jedoch auch gut (für die schwangerschaftsassoziierte Osteoporose). Es gab viel Sonne, es war oft warm und ich kam mal von zu Hause weg und konnte die Welt wieder mit anderen Augen sehen ... Und ich hab was geschaft, wovon ich vor ca. 10 Monaten gedachte hätte, das könnte ich nie wieder: lange lange Auto fahren.