Links

Wissenswertes zur Schwangerschaftsassoziierte Osteoporose

Der Wikipediartikel zum Thema, da er in anderen Artikeln verlinkt wird und so vielleicht auf die Krankheit hinweist. Der Artikel ist ausbaufähig, also mach mit (oder mach mir Vorschläge und ich bau sie dann ein auf Wikipedia):
https://de.wikipedia.org/wiki/Schwangerschaftsassoziierte_Osteoporose

Eine  Kurzübersicht zur Diagnose bei Osteoporose allgemein:
http://www.netzwerk-osteoporose.de/images/stories/Aktuelles/2014/August/FIN_Diagnose_Druckdatei_22.07.2014.pdf


Rechtsprechung zu Forsteo, einem Medikament zum Knochenaufbau, dass eigentlich für Frauen nach der Menopause gedacht ist:
http://www.dg-kassenarztrecht.de/RID/2015/RID_index02_15.htm

Hilfen

Antrag auf Anerkennung einer Behinderung wegen Osteoporose. Die Vorteile wären z.B. besser Schutz im Arbeitsleben, evtl. bessere Bedingungen bei Einstellungen, Steuererleichterungen. Außerdem denke ich, dass man so einem potentiellen Arbeitgeber wenigstens was vorzeigbares hat.
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Osteoporose---Behinderung-548.html

Anleitungen

Hilfreiche Anleitung wie man Husten unterdrücken kann (wenn die Knochen so brüchig sind, dass sie dadruch bedroht sind bzw. gebrochen sind und es weh tut. Für die Suche im Netzt sucht man z.B. nach dem Begriff "Atembremse")
http://www.kkh-freiberg.com/fileadmin/user_upload/kkh/pdf/husten.pdf
http://www.atemmuskeltraining.com/sites/atemmuskeltraining/files/husten.pdf

Anleitungen um im Rücken Blockaden zu lösen und mehr. Wichtig sind die Hinweise: das nicht vor einer Belastung zu machen und nur wenige Male am Tag. Ich empfehle vorher Muskelaufbau und Lernen wie man sich richtig beweg. Zusätzlich die Übungen mit Physiotherapheuten. Und extreme Übungen eher nicht (jemand stellt sich auf dich):
http://de.wikihow.com/Seinen-oberen-R%C3%BCcken-einrenken
http://de.wikihow.com/Den-R%C3%BCcken-knacken-lassen
http://de.wikihow.com/Haltung-verbessern

Rückengerechtes Leben
www.mediclin.de/Portaldata/2/Resources/pdf_cp/zielgruppe_patienten/flyer_und_broschueren/Ruecken-Ratgeber.pdf

Kunst und Kultur

Was es bisher zur Krankheit so im Netze gibt, ist immer ernst. Na klar, sind Krankheiten ernst, aber beim Heilen darf man gern auch mal Lachen. Folgender satirischer Beitrag hat mich an die Krankheit erinnert. Das mit der Bettlägrigkeit ist ja so was von wahr!
http://www.der-postillon.com/2010/08/studie-grausame-milchvampire-saugen.html

Ein Bild für alle mit Korsett und gebrochenem Rücken von Frida Khalo "The brocken Colum" - es erinnert mich an meine Wirbelsäule:
https://en.wikipedia.org/wiki/The_Broken_Column

Selbsthilfe

Auf Facebook gibt es eine geheime Gruppe mit 200 Frauen aus allen Ländern. Wer dort Mitglied werden will, sucht am besten nach der Schwester-Gruppe "Premenopausal Osteoporosis Ladies Support Group".
 Im englischen Sprachraum gibt es schon etwas mehr Hilfe
Großbritannien - National Osteoporosis Society:
https://nos.org.uk/about-osteoporosis/what-is-osteoporosis/rare-types/osteoporosis-and-pregnancy/pregnancy-associated-osteoporosis/

Einzelbericht aus Australien:
https://www.osteoporosis.org.au/pregnancy-associated-osteoporosis
und Verbraucherinformation über die preagnancy releated osteoporosis
https://www.osteoporosis.org.au/sites/default/files/files/osteoporosispregnancy.pdf 

Die Selbsthilfegruppe aus Deutschland die von Frau Reader gegründet wurde finde ich nicht mehr im Netz.  (Stand Herbst 2017)

Interviews mit Frauen, die SAO haben:

Beitrag auf dem NDR:

www.youtube.com/watch?v=afS7GT1ycrQ

 

 http://www.womenfitnessmag.com/how-to-control-osteoporosis-when-you-are-pregnant/

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2097412/Brittle-bones-just-29--I-baby.html
http://www.couriermail.com.au/questnews/southeast/young-mum-calls-for-more-information-about-osteoporosis-in-young-people/news-story/b7f7d0440eacae41900191111cdb6b51
https://www.healthdirect.gov.au/osteoporosis-a-personal-story 
https://www.healthcentral.com/article/interview-with-virginnia-on-pregnancy-and-lactation-associated-osteoporosis 

Foreneinträge

Forum nur zur schwangerschaftsassoziierten Osteoporose, im Aufbau:
http://schwangerschaftsassoziierte-osteoporose.2359518.n4.nabble.com/

Das Forum mit der höchsten Aktivität in deutschsprachigem Raum: 
http://www.paradisi.de/Health_und_Ernaehrung/Erkrankungen/Osteoporose/Forum/68831.php

Auf dieser Plattform tummeln sich auch aktuell einige Betroffene, hier kann man private Nachrichten schreiben: 
http://www.netmoms.de/fragen/detail/schwangerschaftsassoizierte-osteoporose-forsteo-25908464

Funde zu weiteren Berichten 

https://www.mumsnet.com/Talk/pregnancy/1603215-Pregnancy-related-Osteoporosis

https://www.inspire.com/groups/national-osteoporosis-foundation/discussion/pregnancy-associated-osteoporosis/?page=1#replies

http://www.babycenter.de/thread/272795/schwangerschaftsassoziierte-osteoporose-wer-kennt-das

http://www.rund-ums-baby.de/schwangerschaftsberatung/Schwangerschaft-trotz-osteoporose_315243.htm

http://community.netdoktor.at/forum/muskeln-knochen-gelenke/osteoporose/131303-osteoporose-mit-27

http://board.netdoktor.de/beitrag/schwangerschaft-trotz-osteoporose.204343/

http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?13350-Wirbelprobleme-direkte-Angst

http://bfriends.brigitte.de/foren/ruecken/187866-iliosakralgelenk-syndrom-nach-schwangerschaft-4.html 

http://www.stillen-und-tragen.de/forum/viewtopic.php?f=2&t=99116

http://www.9monate.de/community/thread/Langersehnte-Kinder-nach-kuenstlicher-Befruchtung/8-Wochen-Entwicklung-verpasst?threadId=496046

Wissenschaftliche Stuiden zur Schwangerschaftsassoziierten Osteoporose (Pregnancy reletad/associated osteoporosis)

Jahr 1995, 24 Fälle 24 Jahre beobachtet:
https://academic.oup.com/qjmed/article-abstract/88/12/865/1495245/Pregnancy-associated-osteoporosis
Jahr 2017, 6 Fälle ca. 1 Jahr beobachtet mit und ohne Therapid:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5313358/
Jahr 2015, 2 Fälle, 6 Jahre beobachtet:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4567231/
Jahr 1993, 35 Fälle:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2265.1993.tb02398.x/full
Jahr 2006, 10 Fälle:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00198-006-0112-3
Jahr 2013, 1 Fall:
https://link.springer.com/article/10.1007/s11657-013-0139-y
Jahr 2016, keine Angabe zur Fallzahl:
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/03009742.1998.11720768
Jahr 2008, 102 Befragte, Dissertation (deutsch):
http://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2009/0020/pdf/dkmr.pdf
Jahr 2017, 102 Befragte:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00198-016-3897-8
Jahr 2010, keine Fallzahl, Aussage: Es gibt Unterschied in Osteroporose bei Frauen vor und nach Menopause. Therapie kann nicht gleich sein:
http://www.maturitas.org/article/S0378-5122(10)00108-8/abstract
Jahr 2005, vergleich von verschiedenen Studien, insgesamt mit ca. 200 Fällen (französich):
http://www.rhumatologie.asso.fr/05-bibliotheque/publications/pub-72-725-732.asp

Wissenschaftlicher Vortrag
https://de.slideshare.net/NationalOsteoporosisSociety/osteoporosis-2016-pregnancy-associated-osteoporosis-dr-ashok-bhalla-osteo2016