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Donnerstag, 11. Mai 2017

Es war einmal: Osteoporose!

Knochendichtemessergebnis nach zwei Jahren schwangerschaftsassoziierter Osteoporose
"Es war einmal vor nicht zu langer Zeit, da hatte ich Osteoporose" muss ich jetzt sagen. Die neusten Knochendichte Messung nach zwei Jahren hat exzellente Ergebnisse gebracht: von -3,6 auf -1,5. Also nun "nur noch" Osteopenie. Das heißt meine Knochen sind um fasst 100 Jahre besser geworden (wenn man die Wert extrapoliert). Riesen Grund zur Freude. Das hätte ich nie gedacht und kann nicht nur von dem Medikament kommen. Der Hersteller gibt an, dass die Knochen sich nur um wenige Prozent verbessern (ca. 10 %). Egal wovon man die  Prozentwerte berechnet, hier ist noch was anderes passiert. Aber was??? Dazu gibt es ja auch keine Erklärung.
Als ich vor zwei Jahren ein paar Telefonnumern von anderen betroffenen Frauen erhielt und mit ihnen telefonierte, war dies erst Mal nicht aufbauend, weil es diesen Frauen oft schlechter ging, ich dachte dann: Ohh, wird das auch auf mich zukommen? Auch wenn einige bessere Knochendichtewerte hatte. Am Anfang stand nur ich im Zentrum und ich hab vor Schmerzen niemand anderes gesehen. Ich sah damals einen Film, da viel mir nur auf, oh die können alle laufen, sitzen und springen - ich nicht. Nach der Diagnose schaute ich mich auch um, welche Krankheiten haben Freunde, Bekannte und Vewandte. Auch der Blick auf die Kriegsflüchtlinge mit schweren Verletzungen hat mir gezeigt, was Menschen an Schmerzen so aushalten. Und letztendlich gab es auch Mut von Frauen, den es besser ging, oder die zuversichtlich in die Welt schauten. Solch ein Vorbild kann ich nun anderen noch mehr sein.

Nachtrag: Nach zwei Jahren bekomme ich jetzt auch das zweite MRT ... Auswertung folgt.

Donnerstag, 16. Februar 2017

Do-it-yourself-Psychotherapie



Pechvogel mit Krücken
In der Kommunikation mit anderen Betroffenen merk ich schnell, das viele psychisch angeschlagen sind und auch noch viele Monate nach der Diagnose Ängste haben. Das kann ich absolut nachvollziehen. Auch ich hatte Ängste.
Die Geburt und die Woche danach mit 3 Stunden Schlaf täglich, das war für mich schon der Grund für viele Ängste ... Ängste bis hin zum Untergang der Zivilisation. Berichte über Kriege im Fernsehen (Ukraine) oder Demonstrationen in Dresden (Pegida) gingen gar nicht. Ich hatte gern mal Tatort gesehen, nun bereute ich es, das ich es überhaupt gesehen hätte, weil irgendwie all der Grusel in meinem Kopf sich gespeichert hatte und nun beim kleinsten Anlass rauskam. Ganz vorbei ist es nicht. Tatort möchte ich immer noch nicht schauen.
Es war nicht die erste dunkle Episode meines Lebens, da gab es schon drei weiter: Allein sein in einer neuen Schule; Liebeskummer in der Abizeit und allein in einer neuen Stadt beim ersten Job. Mir erzählte eine Hebamme, wenn man mal Depressionen gehabt hatte, dann kommen die schnell wieder, ich wurde also schon so vor den üblichen Nachgeburtsdepressionen gewarnt. Und mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose hatte ich allen Grund für eine Depression - so meinte es mal ein Freund.
Ängste
Aus der letzten depressiven Phase in der neuen Stadt hatte ich gelernt: verheimliche nicht, dass es dir schlecht geht. Genervt habe ich fremde Leute sowieso nie damit und ich hab mich gefreut, dass z.B. die Nachbarn auch in der akutesten Phase immer andere Gesprächsthemen hatten und sich nicht immer alles um die Krankheit drehte. Ich hab andere Menschen immer als Ablenkung gesehen und war in deren Anwesenheit daher auch immer ganz fröhlich. Das Klagen musste dann leider oft mein Partner aushalten. Er machte mich mal darauf aufmerksam, dass fast alle meine Gespräche begannen mit "Wenn ich jetzt dies und das mache, dann habe ich Angst davor, dass ..." Jetzt erwische ich mich immer noch, dass ich immer wieder klagen bzw. sinnlos meckern könnte ... manchmal kann ich mich davon abhalten, in dem ich mir sage, das bringt nichts. Mir kann niemand helfen, das muss ich schon selbst ertragen. Wenn mir jemand helfen könnte, wäre das sicher schon passiert. Ich würde zwar eine 24-stündige Hilfe für die Kinder auch gern begrüßen, das ist aber finanziell leider nicht drin.
In diesem Jahr gab es mal einen Kalenderspruch der hieß: Kein Mensch kann einem anderen Menschen das Leid abnehmen, aber er kann nur helfen es zu ertragen. Ein wohl theologisch motivierter Ausspruch, ich hab mich oft daran erinnert und mich zusammen gerissen.
Nur einmal waren wir zusammen in einer psychologischen Sprechstunde, zwar wurde mir dort empfohlen, ich sollte mir eine Verhaltenstherapheutin suchen, aber weil ich in der Zeit jemanden bräuchte um auf die Kinder aufzupassen, habe ich es nicht gemacht. Sicher hätte ich da noch einige "Werkzeuge" kennen gelernt. Ich hab also nur laienhaft an meiner psychischen Genesung gearbeitet. Bewegung, frische Luft, Freude an Kinderentwicklung und Gespräche mit Nachbarn und Freunden über andere Themen waren dabei wichtig.
Hoffnung?
Psychotherapheutisches Malen, habe ich mal kurz gleich nach der Diagnose der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose gemacht. Drei Skizzen habe ich gezeichnet, in denen ich alle Ängste als Gespenster dargestellt habe. Einige der Ängste wurden auf dem Bild von mir entlassen: wie der Untergang der Zivilisation. Später habe ich das Bild noch mal angeschaut und weitere Ängste den Entlassungsstempel aufgedrückt: dazu gehört die Angst vor weiteren Zusammenbrüchen. Auf einem anderen Bild wollte ich Hoffnung malen, da kam aber nichts tolles dabei raus. Das dritte Bild handelt von mir, dargestellt als ein Pechvogel mit Krücken und Korsett.
Meditation ist ein weiteres Mittel. Ich brauche das hauptsächlich, um den Stress im Kopf los zubekommen, um meine Situation aus einem anderen Winkel zu sehen, um die Schmerzen anzuerkennen und vor allem, um besser schlafen zu können. Viel viel Schlaf finde ich super wichtig gegen diese dunklen Gedanken.
Es gibt ja verschiedene Arten der Meditation: Auf verschiedene Dinge konzentrieren: Atmung, Körperteile, Gedanken nur als Produkt des Kopfes beobachten, das "Jetzt" erfassen, einem Geräusch in die Stille nach lauschen, bemerken wie sich Emotionen anfühlen. Gut fand ich auch eine Meditation, bei der man erstmal akzeptiert, dass jetzt einfach nicht toll ist, sich aber danach dann alles mögliche für die Zukunft wünscht. Vielleicht änlich wie sich was fest wünschen oder beten.
Am effektivsten zur sofortigen Ängstebewältigung war auch der "Computer". Ich hab viel gesurft und wenn es dabei nicht um die Krankheit ging, hat mich das gut abgelenkt. Ein Tablet ist da super dafür geeignet, wenn die Babys daneben schlafen. Wenn sie jetzt munter sind, reisen sie mir das Ding aus Neugier ja aus den Händen. Ich hab Programme immer interessant gefunden und habe viele Apps ausprobiert und z.B. auch Spiele gespielt. Das ist zwar alles unproduktiv, aber war gut fürs Hirn. Auf Bücher hatte ich lange keine Lust, das kommt jetzt aber und Filme waren wegen den Kindern auch nicht immer so einfach anzuschauen.
Noch eine Hilfe gegen dunkle Gedanken kommt zu dieser Jahreszeit gerade wieder: die Sonne.
Ich wünsch allen mit betroffenen Mut und Zuverasicht. Bzw. auch die Kraft anzierkennen, dass es nicht mehr so wird wie vorher, aber trotzdem vielleicht alles wieder schön wird.

Freitag, 9. September 2016

Knochenstruktur

Das neue Titelbild soll eine Innenansicht von Osteoporose Knochen sein. Ich habe mich zufällig mit dem Zeichnen von Voronoi-Diagrammen beschäftigt und die sehen von der Struktur wie Knochen von innen aus. Das Bild hab ich schludrig gemalt, also etwas kaputt, wie kaputte und entzündete Knochen.

Samstag, 5. März 2016

Stillen? Leider nein.

Vor der Gebirt war ich sehr gespannt, ob das Stillen überhaupt funktioniert. DerUnd danach hat es super gut geklappt. Keine Probleme ... wären da nicht die Rückenschmerzen. Wenn die erstmal weg sind, dachte ich, kann ich ja überall stillen, bin total flexibel, auch mit Zwillingen geht das schon. Die beiden Kinder waren nur super hungrig bis 16 Mal am Tag hab ich gestillt und das mindestens 30 Minuten in den ersten Monaten. Hab dann beim Essen am Tisch gestillt, damit ich nicht nur im Bett liege, da lag ich aber doch recht viel. Es war Stress pur. Eine Woche vor der Diagnose hab ich in die Suchmaschine "ich hasse stillen" eingegeben, weil ich wissen wollte, ob es anderen Frauen auch so geht. Am Ende lag ich ja auch nur in Stufenlagerung auf den Rücken mit ganz komplizierten Kissenanordnungen, damit das Stillen überhaupt klappt, weil ich da auch nicht mehr sitzen konnte. Nachts schliefen die Kinder auf mir ein, ich auch. Ich konnte mich aber so nachts nicht Mal kurz auf die Seite legen. Am Ende konnte ich mich kaum zur Seite biegen, um die Babys anzudocken und die Kissen zurecht zurücken, da brauchte ich dann immer Hilfe. Es war dann wie die Sau, die eingefercht ist und der man die Ferkel andockt zum saugen, es war wie Folter und ich bin froh, dass ich jetzt die damit verbundenen Ängste vergessen habe.
Das Stillen mir schadet hätte ich aber nie geglaubt. Nach der Diagnose war es meine eigene Entscheidung nicht zu stillen. Dazu wird geraten, aber verbieten wird es niemand. Diese Entscheidung bedeutete dann aber sehr viel Arbeit für meinen Partner und die Haushaltshilfen, denn die mussten nun die Flaschen zubereiten, da ich anfangs dazu nicht fähig war. Ich wollte jedoch lange niemanden "belästigen" weswegen ich ohne Diagnose nie auf die Idee gekommen wäre Industriemilch zu geben. Ich hab aber aufgeatmet, als die Beiden beide fast selbstverständlich an der Flasche gesaugt haben. Ich bekam noch Mal ein Schreck als mein Partner für einen Tag im Grünen die Fläschchen vorbereitete und ich die Mengen an Pulver sah. Diese Menge kam vorher aus mir raus - direkt aus den Wirbeln, so stellte ich es mir vor.
Das Abstillen wollte ich so schnell wie möglich machen, kein Gramm Kalzium mehr aus meinen Knochen wollte ich geben. Es dauerte jedoch auch zwei Wochen. Pumpen musste ich am Anfang gar nicht, da es einfach so raus kam, nach dem die Pumpe ein Mal angesetzt wurde. Ich hatte ein wenig  Angst, dass Kuscheln mit den Babys zu mehr Milch führt, so dass ich das die zwei Wochen kaum gemacht habe und mich fernhielt von den Babys. Ich hab sogar besorgt die Hebamme gefragt, ob man die Babys noch kuscheln darf. Sie hat ganz beruhigend gesagt, das geht in Ordnung ... Aber im Nachhinein ist mir dann aufgefallen, dass sie gern gelacht hätte über diese Frage, das hat sie nur nicht gemacht, weil ich in so einer hoffnungslosen Lage war. Später haben wir beide darüber gelacht.
Ja und nach dem ich in der Schwangerschaft so gespannt auf das Stillen war und das auch für das Beste halte, hatte ich ein paar Wochen immer Mal wieder ein schlechtes Gewissen. Aber ich hab zweieinhalb Monate gestillt, das ist schon super. Mit gefräßigen Zwillingen war das dann gefühlt sechs Monate.
Bedauern tue ich es selten. Jedoch kann mich diesbezüglich ein Kommentar sehr wütend machen. Zwei mal ist es bisher passiert, dass mir Personen gesagt haben, "ich hätte an deiner Stelle nicht abgestellt." und "homöopathische Medizin hätte dir sicher geholfen." Wie viel Erfahrung gibt es bei dieser Methode mit dieser Krankheit? Selbst wenn es funktionieren sollte (z.B. bei normaler Osteoporose) muss man doch Verständnis haben, dass ich zu dem Zeitpunkt weder Zeit oder Geduld oder Hilfe gehabt hätte, mich damit zu beschäftigen und die Entscheidung also zum damaligen Zeitpunkt aus meiner Sicht die Beste war. Mir im Nachhinein nun einzureden ich hätte weiter Stillen können ist schlichtweg unsensibel. Einfühlungsvermögen konnte ich da nicht erkennen. Außerdem ist homöopathische Medizin nicht die Alternative für alle Maßnahmen, es ist eine Methode neben vielen anderen: bei der SAO ist eben Abstillen eine Methode, genau so wie Sport oder Vitamin D.

Sonntag, 31. Januar 2016

8000 Km Autofahren


Sechs Wochen waren wir jetzt auf Reisen im VW-Bus mit Kindern. Die südöstlichsten Spitze Europas in Portugal war unser Ziel. Es gibt einiges zu berichten. Das gute zuerst: ich habe es überlebt.
Das Auto das wir uns dafür gekauft hatten, hatte den Vorteil, dass man hinten angeschnalt liegen konnte während der Fahrt, also musste ich nicht sitzen. Ein Kind jeweils links und rechts neben mir.
Es gab ein paar Gepäckstücke die nur wegen meiner Osteoporose dabei waren und schon eine Menge Platz wegnahmen, weswegen es sehr eng war. Dazu gehörte der Kinderwagen, denn sonst hätte ich nie allein mal einen Ausflug mit den Babys machen könne. Nur auf wenigen Ausflügen hat der Papa beide Babys im Tragetuch getragen, wenn es keinen Fahrweg gab. Etwas weniger Platz aber auch noch groß war die Kühl-
Autofahren im Halbliegen mit Babys
Box für die Knochenaufbauspritze. Der Arzt sagte mir ich sollte nicht so lange Zeit auf sie verzichten. Für die Kühlbox haben wir eine zweite Batterie einbauen lassen, so dass insgesamt die Kühlbox noch mal 500 Euro gekostet hat. Auch einen Gasflasche nahmen wir mit, die wir aber selten nutzten, da wir auch oft in Unterkünften übernachten wo es Kühlschränke gab. Der dritte Gegenstand für die Osteoporose war da schon relativ klein und billig; eine dicke Isomatte. Das Schlafen auf dieser war aber trotzdem nicht sonderlich toll. Auf einem Campingplatz für Kletterer haben sich am Nachbartisch mal alle jungen Sportler über Rückenschmerzen beim Campen unterhalten, also stand es mit mir nicht so schlecht. Aber das Schlafen war oft nicht toll und ich brauchte diverse Extrakissen für Knie und Rücken.
Kinderhochstühle mussten auch zweimal mit, alles andere wäre anstrengend beim Essen gewesen, aber sicher auch für andere Eltern.
Eine ganze Box brauchten wir auch für die Milchfläschchen, aber auch dies würde für andere Eltern zutreffen.
Es war eng im Bus und man musste immer Boxen und Taschen umherräumen, das war nicht rückenfreundlich, nach den ersten Tagen versuchte ich das nicht mehr zu machen. Das bedeutete aber, das ich beim Packen nicht viel helfen konnte außer auf die Babys aufzupassen. Die war jedoch sehr wichtig, da sie sich oft in der neuen Umgebung nicht wohl fühlten und intensive Betreuung brauchten.
Kiste, Flasche, Tasche, Kühlpacks und alles für die kleine Spritze
Besonders schön fand ich es selber Autozufahren. Die Physiotherapeutin meinte dabei spannt man mehr Muskeln an. Und außerdem musste ich mich in der Zeit des Autofahren nicht um die Kinder kümmern was auch entspannt war. Maximal bin ich wohl ein zwei Mal vier Stunden also ca. 400 km am Stück selber gefahren.
Die Babys krabbeln zur Zeit wie verrückt, es gab nur wenige Momente in denen dies entspannt war und ich sie nicht von A nach B zurück tragen musste. Überall gab es verbotene Sachen wie Treppen, Kamine, Mülleimer, unbekannte Pflanzen, starken Dreck, Sachen die leicht zerstörbar sind usw. Und wenn ich die Babys ins Zelt einsperrte, weinten sie wenn ich nur mal schnell auf Toilette ging. Dahin mit tragen ging nicht. Dies alles machte die Reise für mich zu einer der anstrengensten, Backpacking durch Indien war ein Klacks dagegen.
Als Luxus hatte ich mir ein paar Langzeitwärmekissen zum Knicken mitgenommen, die ich dann für einen Tag um binden konnte.
Ich hatte auch wenig Zeit für Yoga oder Phsiotherphieübungen. Es gab auch weniger Gelegenheiten zum Liegen in den Ferienwohnungen oder auf den Campingplätzen. Mit Mitreißenden saß man dafür jedoch viel herum und quatschte, aß oder spielte - das war zumindest gut für die Psyche. Auf gesunde Ernährung hatte ich wegen dem Reisestreß gar keine Lust und gerade in Spanien gab es so leckeren Schinken.
Ein paar Dinge waren jedoch auch gut (für die schwangerschaftsassoziierte Osteoporose). Es gab viel Sonne, es war oft warm und ich kam mal von zu Hause weg und konnte die Welt wieder mit anderen Augen sehen ... Und ich hab was geschaft, wovon ich vor ca. 10 Monaten gedachte hätte, das könnte ich nie wieder: lange lange Auto fahren.

Donnerstag, 19. November 2015

Exo-Skelett

Von meiner Orthopädin hatte ich ein Rezept für ein Korsett erhalten. Beim Eintretten ins Fachgeschäft wusste der Angestellte allein von meinem Gang her, dass ich die Frau mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose bin (er wußte aber auch dass ich komme). Ich hab mich super angestrengt, aufrecht zu gehen, weil sonst wieder ein Zusammensturz passiert wäre. Das Korsett sollte mir helfen. Als mir der Orthopädietechniker es anlegte und die Schrauben und Schienen einstellte, wurde mir noch Mal richtig mulmig, weil es mir zeigte, was für eine böse Verletzung da in mir drin ist. Ich sollte es (nur) zwei Wochen ganztägig tragen (bis auf Schlafen), andere Leute die sich durch Unfälle die Wirbel brechen müssen das oft länger tragen. Zwei Wochen kamen mir jedoch wie eine Ewigkeit vor. Und ich verzweifelte am ersten Tag, weil ich Angst hatte, in dem Korsett ein Muskelkrampf oder Zusammenbruch zu bekommen und dann absolut hilflos gefangen zu sein. Das passierte aber nicht.
Später trug ich es nur bei längeren Wanderungen und war damit sogar auf einer sehr hohen Aussicht. Das man damit auffällt, störte mich damals gar nicht, ich fand es sogar witzig: die Leute kuckten, kleine Kinder fragten und Eltern erklärten "die Frau hat Rückenschmerzen". Mit einer dicken Jacke hätte aber niemand was gesehen.
Und bald konnte ich auch mit meinen kleinen Neffen darüber Spaß machen: Ich war dann ein Cyborg aus dem Star-Wars-Film und sie die kleinen Yedi-Ritter. Jetzt trag ich es noch ein zwei Mal im Monat für ein paar Minuten, wenn ich das Gefühl habe ich laufe krumm oder habe wieder 100 Blockierugnen.
Nachtrag 1: Ein Jahr später hab ich es nur noch für harte Gartenarbeit (Acker umgraben und Unkraut pflücken) genutzt.
Nachtrag 2: Zwei Jahre später liegt das Korsett immer noch im Garten und hat Farbspuren und Kratzer von mehreren Einsätzen im Garten. Eine Schraube fehlt auch schon, weshalb es eigentlich gar nicht mehr nutzbar ist. 

Mittwoch, 21. Oktober 2015

Wieso schreib ich eigentlich diesen Blog?

Wieso schreib ich diesen Blog, frage ich mich in den letzten Wochen immer wieder. Mir geht es doch gut, mein Leben unterscheidet sich jetzt wenig von dem anderer Mütter. Meine größte Sorge ist, dass die Kinder nachts immer noch aufwachen und ich deshalb manchmal Schlafprobleme bekomme, obwohl der Vater nachts allein für sie zuständig ist und ich also schlafen könnte.
Gut ich habe einmal mit dem Blog angefangen, also muss es auch zu Ende gebracht werden. Andere schreiben Blogs aus alltäglicheren Anlässen. Und ganz normal ist es ja nun auch doch nicht.
Gestern musste ich mir aus der Uniklinik wieder mal das Rezept für die Knochenspritze abholen, die Busfahrt dahin und schlechtes Liegen nachts hatte danach bis jetzt für eklig Schmerzen gesorgt.
Schmerzen; wie fühlen die sich an? Ich will es nicht beschreiben, sie sind aushaltbar, jedoch kommt bei vielen Schmerzen auch immer wieder ein Flashback, wie schlimm es mal war. Wenn es irgendwo zippt, dann sind die Ängste schlimmer als die Schmerzen. Die Schmerzen sind spätestens beim Liegen in Ordnung. Wenn es also zippt, dann erinnere ich mich wieder, wie es war, wie ich zusammenbrach, mich nicht bewegen konnte und die Kinder dann ohne Hilfe waren.
Ich hatte mein Leben lang keine Rückenschmerzen gekannt (mit Ausnahme der Schwangerschaft ...), außer Verspannungen im Nacken, nun hatte ich Rückenschmerzen, die mich in die Knie zwangen. Der erste Zusammenbruch passierte als ich im Vierfüßlerstand auf dem Bett die Babys hin und her legte. Vermutlich war ich da ein Moment nur auf den Knien und der Oberkörper nach vorn gebeugt. Diese Position kann ich seid ein paar Wochen wieder mit großer Anspannung einnehmen. Vorher zippte es noch bedrohlich. Bei diesem ersten Mal "blockierte" sich auch irgendwelche Wirbel, ich brach zwischen den Kindern zusammen und fühlte mich wie zweigeteilt und konnte gar nicht aufstehen (vielleicht hatte ich da auch den Bandscheibenvorfall bekommen). Mein Partner rief ich um Hilfe, er brachte mich wieder nach oben. Die Blockierung konnte die Pysiotherapheuten mit einer einfachen Bewegung wieder raus bringen, seid dem gab es nur kleinere ähnliche Blockierungen. Recken und Strecken und kleine Bewegungen bringen da etwas.
Nach dem ersten Zusammenbruch hieß es "Muskeln sind zu schwach" + ISG-Blokaden + keine Bauchmuskeln wegen dem riesigen Bauch + loses Bindegewebe wegen Stillen. Angst vor Folgen von PDA bestanden am Anfang auch noch. Mit der ersten Diagnose lebte ich dann 2 Monate in denen ich immer wieder zusammenbrach und sehr verzweifelt wurde, teilweise konnte ich mir die Zusammenbrüche erklären; ich hatte halt viel "Sport" gemacht, z.B. vier Stunden wandern (ohne Gepäck).
Warum bin ich nicht zum Arzt gegangen: Ich war zu Hause allein, konnte die Babys nicht tragen und konnte so gar nicht zu einem Arzt gehen. Und die Babys wollten ja fast stündlich was trinken. Ich war also nur bei der Frauenärztin wegen PDA und bei einem Chiropraktiker, der nicht viel fand.
Es gab ganz bunte Symptome: Mal hatte ich keine Kraft zu sitzen. Mal fühlte sich alles super überentspannt an, so als ob ich keine Muskeln mehr hätte - wie bei Babys. Ich war aber so motiviert wieder zu sitzen, dass ich es versuchte, an einem Tag brauchte ich eine Stunde bis es klappte. Dazu musste ich aber heftig alle Muskeln bis zum Beckenboden anspannen. Es erinnerte mich an die Szene aus dem Film Kill Bill in dem die Protagonistin, aus dem Komma erwacht und erstmal eine Weile ihre Füße anschaute und ansprach "bewegt euch". Mehr als Vorstellen von Bewegungen ging oft nicht. Oft zuckte ich im Bett beim Biegen des Rückens ins Holkreuz zusammen (manchmal waren die Babys auf mir und wurden mit gezuckt... ). Wenn mein Partner im Bett lief, konnte ich die Bewegungen, die er verursachte nicht ausgleichen mit den nicht vorhandenen Muskeln und ich zuckte zusammen. Wir zogen dann für drei Monate auf das Sofa, das schön hart war und nichts wackelte und ich mit einer Kiste unter den Beinen in Stufenlagerung sechs Wochen geschlafen habe, die Babys dabei auf mir. Der Gang ins Bett war super kompliziert: es mussten diverse Kissen für mein Hohlkreuz, die Kiste und viele besondere Kissen für die Lagerung der Babys links und rechts neben mir an definierten Stellen liegen. Dann konnte ich mich da hin rollen und die Babys - die vorbereitet links und rechts lagen, zu mir ran rollen, zerren und ziehen. Aufstehen ging nur, in dem ich mich an einem Regal hinter dem Bett hoch zog.
Nach dem Zusammenbrechen hatte ich immer wieder den Ehrgeiz auf Toilette gehen zu müssen, weil ich Angst vor Bettlägrigkeit hatte. Das ging auch immer, aber dafür musst ich an einigen Tagen besagte Zeit warten, bis ich aufstehen und mit Krücken mich bewegen konnte.  An anderen Tagen hangelte ich mich an Möbeln und Türleisten entlang. Wiederrum an anderen Tagen und vor allem Nächten bin ich auf allen Vieren gekrabbelt. Das wurde von Anderen zwar als würdelos empfunden, aber ich wollte unbedingt aufs Klo. Und dann gab es auch das eine oder andere Mal, als auf allen Vieren auch nicht ging, weil die Muskeln im Rücken diese große Fläche nicht tragen konnten da konnte ich nur auf Knien, mit abgestützten Oberkörper vorwärts rutschen. Beim Zusammenbrechen krampfte die Muskulatur eine Weile. Ich musste dann teilweise eine halbe Stunde liegen, bis es langsam wieder ging. In dieser Zeit hatte ich zu Hause immer das Handy bei mir, damit ich Hilfe rufen kann. Allein zusammenbrechen ist ja "ok", wenn man nach einer Weile wieder aufstehen kann, aber die Kinder musste ja jemand betreuen. 
Die Verzweiflung war groß, weil es keine Besserung gab sondern jedes Mal irgendwie schlimmer und länger wurde. Ich hatte dann schlimmen Husten bekommen, der so richtig das Kraut fett gemacht hatte. Aber ich redete mir Hoffnung ein: war glücklich das ich auf Krücken in der Wohnung umherlaufen konnte und kuckte mit Angst auf jeden vorbeifahrenden Rollstuhl - sollte das meine Zukunft sein: Nein! Sarkastisch gesehen, ging ein Rollstuhl sowieso nicht, weil ich nicht lange sitzen konnte.
Aus Nichtwissen, hab ich immer wieder falsche Bewegungen gemacht. Im Nachhinein kann ich mir einige erklären: Tragen von Kindern, Drehbewegung beim Fensteröffnen, Husten, beim Aufstehen Oberkörper zu weit nach vorn u.ä. Andere Zusammenbrüche sind vollkommen unerklärlich und kamen aus dem Nichts. Das passierte alles immer zu Hause, wo ich etwas Zeit hatte auf dem Boden zu liegen. Als es dann einmal einfach beim Spazieren passierte, riefen vorbeifahrende Radfahrer den Notarzt - ich war es ja gewöhnt und hatte es fast als normal eingestuft. Der Notarzt lies mich allein auf die Trage grabbeln, wunderte sich über meine Gelassenheit und brachte mich ganz langsam ins Krankenhaus. Da ahnte ich dann eher aus den Reaktionen des medizinischen Personals, dass es doch doof um mich bestellt ist - weil sie so was sich nicht erklären konnten. Im Krankenhaus war ich für zwei Stunden, komfortabler weise hatte ich für das Stillen der Kinder ein extra Warteraum bekommen. Der Orthopäde testete mich auf Bandscheibenvorfall. Dafür muss man sich u.a. auf Zehenspitzen und Ferse stellen - das ging. Er empfahl mir aber, wegen der Krankenhauskeime mit den Zwillingen wieder zu gehen und ambulant ein MRT zu machen. Ich war froh nicht länger im Krankenhaus zu bleiben, hätte aber da bleiben können, zu Hause stillen war angenehmer. Ich fand schon die vier Tage nach der Geburt im Krankenhaus mit Zwillingen Horror: Da man sie kaum ins Bett nehmen kann, weil sie sonst runter fallen und nur in diesem Glaskasten schlafen durften.
Das MRT gab es wegen Verdacht auf Bandscheibenvorfall dann zwei Tage später, nach dem Wochenende auch die Diagnose. Nach der Diagnose hab ich glücklicherweise nie mehr eine falsche Bewegung gemacht, zwei Monate war ich sehr starr herumgelaufen und dadurch brach ich wohl nicht mehr zusammen.
Wenn ich mich jetzt daran erinnere, bin ich wieder froh, wie gut es mir schon ein paar Wochen nach der Diagnose ging und erst recht jetzt. Die Krücken sind im Keller.
Ach, ja jetzt weiß ich auch warum ich den Blog schreibe: Es ist eine Möglichkeit das Erlebte zu verarbeiten. Private Psychotherapie also.

Dienstag, 25. August 2015

Vorsätze übern Haufen werfen lernen

Wie viele werdende Mütter hatte ich einiges im Kopf, was ich mit den Kindern machen wollte. Vieles musste ich aufgeben zumindest für eine Weile. Einiges war recht leicht. So hab ich mir noch keine Gedanken gemacht wegen der Weckwerfwindeln, schon weil ich nicht dauernd ein Kind zum Wickeln tragen will. Andere Dinge kamen mir aber anfangs so vor, als ob meine Lebensträume platzen. Dazu gehören lange spazieren oder wandern in Natur. Als es mir klar wurde, diesen Sommer werde ich es nicht können, da fühlte ich mich gefangen in der Wohnung und auch behindert. Ich lief ja ein paar Wochen auf Krücken und konnte kaum 100 Meter laufen, war also zeitweise auch gehbehindert. Diesen Zustand musste ich erst Mal akzeptieren. Im Nachhinein war alles nicht so schlimm, weil es vorbei ging. Es gab in meinem Leben sicher Zeiten, zu denen ich mich wochenlang auch wenig bewegt habe ohne das ich dachte, mein Leben ist nun beschränkt. Andere Menschen sind sogar froh, wenn sie, so oft es geht, sich nicht bewegen müssen und fahren am liebsten mit dem Auto, das ist zwar nicht toll für die Gesundheit und Umwelt, aber immerhin sind sie froh dabei. Andere Leute können nicht weit laufen, weil sie wo wohnen, wo das nicht geht und die Eltern da wirklich zu Hause sind mit den Babys und höchstens mal für eine wichtige Fahrt raus aus der Wohnung kommen, auch diese Menschen sind froh bzw. kennen es einfach nicht anders. Als mir dies dann alles bewusst wurde, konnte ich es eher akzeptieren und hatte Geduld.

Eine gute Freundin mit einem anderen Krankheit erzählte, sie habe in der Zeit der Bettlägrigkeilt sich auf das konzentriert, was die Krankheit ihr nicht nehmen konnte. Bei ihr war es nur noch das Denken. Ich hab angefangen mich mit Entwicklung von Babys zu beschäftigen und mir klar gemacht, was ich so alles habe, vor allem die zwei Babys. Ich musste es aber lernen und nun klappt es und ich hab mich daran gewöhnt. Es stört mich nicht, dass ich kein Baby tragen kann und mich immer noch aller vier Stunden spätestens hinlegen muss.
Schwierig zu bewältigen war auch, dass ich nicht mehr stille, es musste aber sein und wenn jetzt noch manchmal der Gedanke aufkommt, das es schade ist, dann stell ich mir immer vor, dass das Stillen meine Knochen verflüssigt hat.
Schnuller sind auch so ein Ding. Ich dachte vorher, wenn die Babys einen brauchen muss man den andauernd suchen. Jetzt denke ich, wenn die mit Schnuller mir 10 Minuten Zeit für irgendwas geben, suche ich gern eine Minute. Mit Schnullerband entfällt das Suchen oft und mit 6 Monaten beginnen sie auch, den Schnuller selbst sich in den Mund zu stecken.

Nachtrag 2017: Eine Tätigkeit gibt es immer noch, die ich auf lange Sicht immer noch nicht machen kann: Schwere Rucksäcke oder Kinder viele Stunden tragen. Dadurch entfallen alle längeren Wanderungen ... aber insgeheim bin ich auch froh. Denn auch mit gesundem Rücken ist das ganz schön anstrengend. Nun gibt es gar keine Diskussionen. Ich warte also mit dem Wandern mit Familie bis die Kinder größer sind, bis dahin sind wir im Sommer am Wochenende eben meist in unserem Wochenendhäuschen.

Montag, 3. August 2015

Der Fahrplan, Checkliste zum Gesund werden

Checkliste zum gesund werden.
Kurz nach der Diagnose schwangerschaftsassoziierte Osteoporose hatte mir ein Verwandter einen "Agenda" gemacht. Darauf stand nach Themen geordnet diverse Handlungsoptionen wie eine Checkliste. Das erschien mir auf den ersten Blick ganz schön viel Aktionismus, ich fand Checklisten und Heilung passen nicht zusammen. 
Die Liste war aber wirklich gut, weil es mir vor Augen gehalten hat, was ich alles machen kann.
Hier ein Ausschnitt mit allgemein verständlichen Punkten. Ich erinnere mich jetzt wieder was das für ein Aufwand mit der Organisation mit der Haushaltshilfe war und ein Rumgefahre zu Ärzten.
Auch sehr wichtig erschien mir später der Punkt Ablenkung. Zu den einzelnen Punkte werde ich bald jeweils mehr schreiben, nicht alle wurden umgesetzt. Mir hat aber insgesamt die Idee so einer Checkliste gefallen, weil man die Krankheit von den verschiedensten Seiten angreifen kann und weil man sieht man kann was machen, auch wenn es erstmal nur Ablenkung ist. Auch gut war, dass nicht ich oder mein Partner das gemacht haben, da wir sowieso überfordert waren.

1. Organisation interne Betreuung
Plan für kommende Wochen erstellen
Onkel, Tante, Oma, Opas


2. Organisation externer Haushaltsdienstleistungen/Betreuung
Option 1: Privat
Privat: z.B. 5,25 Euro (Klären - Steuerlich und Krankenversicherung etc.)
Ansprechen Freunde und Bekannte
Angefragt schon bei xy
Option 2: Pflegedienste
Liste erstellen
Gestaltungsmöglichkeiten
Pro Tag: 8 Stunden
Keine Verwandten 1. und 2. Grades, Verdienstausfall des Lebensgefährten
Verdienstausfall
max. 1 Monat, Formulare bestellen, 96 Euro/Tag; Recherche nötig unbezahlte Freistellung

3. Projekt: Abstillen
Recherche in Büchern und Online
Auswahl Prämilch
Auswahl und Einkauf Fläschen und Sauger
Prozess des Flaschengebens planen und optimieren

4. Projekt: Therapie Rücken
Plan Schmerztherapie erstellen, Vitamin D und Kalzium-Substitution
Paracetamol/Ibuprofen Höchstdosen
Osteoporose-Diät (Kalzium, Vit-D-betont, etc. googeln), Sonnenlicht

Fachärzte:
Klären; Checken Vitamin D und Kalzium-Substitution für Maria UND Kinder?
Orthopädieüberweisung
Überweisung Endokrinologie
Besprechen Psychosomatik ambulant, ggf. Überweisung
Frauenärztin: Abstillen
Haushalsthilfe für bis 1/2 Jahr
Kur: in der näheren Umgebung, ggf. auch ohne Kinder(?)

5. Projekt Ablenkung
DVDs, Bücher etc.
Grillen mit Nachbarn,
psychotherapheutisches Malen
E-Mail mit Freundin
Kinderentwicklung beobachten, Babys fotografieren
Lieder lernen