Novemberblues und der Traum vom Beruf

Heute wieder eine Stichprobe aus meinem Leben und Gedanken zu Beginn der dunklen Zeit.
Der Spätsommer war schön. Kinder hatten Spaß im Kindergarten. Es gab Tage, da hätte ich fast gesagt: ich hab gar keine Rückenschmerzen mehr. Ich hab die restliche Elternzeit doch hin und wieder genossen. Ich hatte kein schlechtes Gewissen, dass ich noch keine Arbeit habe. Diese entspannte Zeit hatte ich mir verdient!
Die Zeit aber geht weiter. Beim Arbeitsamt hab ich einen Gesundheitsfragebogen ausgefüllt, der wird jetzt ausgewertet und eventuell könnte sich daraus Hilfen oder berufliche Rehamaßnahmen ergeben ... was daraus wird, ist aber alles noch offen. Bisher weiß ich nur: eine berufliche Reha bei der Rentenversicherung bekomme ich mit weniger als 15 Jahren Einzahljahren nicht, jedoch könnte die Arbeitsagentur (vielleicht auch die Krankenkasse oder auch ich) als Zahler in Frage kommen.
Zu einer medizinischen Reha habe ich mich auch nicht durchgerungen, das wäre schon sicher schön: 3 - 6 Wochen nur für mich (Kinder würde ich auf keinen Fall mitnehmen), aber 3 oder 6 Wochen Reha werden mich auch nicht von allen Schmerzen heilen. Da brauche ich also nicht alle Hoffnungen darauf setzen.
Die Beraterin hat mir unverbindlich empfohlen einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung zu machen. Da hätte ich bessere Kündigungsschutz und Sonderurlaub usw. Damit habe ich mich noch nicht ernsthaft beschäftigt. Einerseits weil ich noch Hoffnung auf wesentliche Verbesserung hatte und anderseits weil ich befürchte, dass eventuelle Gutachter auch auf die Idee kommen, dass sich vielleicht noch etwas bessert. Jetzt ist November und da darf ich wohl ein weiniger trauriger werden und Hoffnungen schwinden sehen. Gestern (nach einem geselligen Abend im Sitzen) hatte ich furchtbare Schmerzen, heute ist es nur wenig besser. Die Frage wird in mir immer lauter: Was soll ich arbeiten?

Die Beraterin bei der Arbeitsagentur hat mich über weitere Möglichkeiten gesprochen, z.B. Umschulung. Mir fällt da sofort die Programmiererin ein: Ich hab schon mal ein Spiel programmiert und kann also ein paar Grundlagen und es macht mir auch Spaß das tüfteln. Bei jeder Umschulung besteht jedoch das Problem, dass ich keine 8 Stunden am Stück in einer Unterrichtsstunde sitzen könnte. Ein Fernlehrgang wäre wohl geeigneter. Nach über 16 Jahre Studium und Promotion habe plus Schulzeit hab ich auf Prüfungen und so natürlich erstmal wenig Lust, aber das ist nur zweitrangig.
Was kann ich nun arbeiten? 

Arbeiten im Liegen auf dem Sofa

Ich habe von einer anderen Frauen mit Schwangerschaftsassoziierter Osteoporose gehört, die als Krankenschwester arbeitet. Buh. Das stell ich mir krass vor. Für mich wären alle Tätigkeiten am Computer oder Telefon nicht schlecht. Das geht im Liegen und im stillen Kämmerchen, wo keiner sieht, wie man arbeitet. Ab und zu ein Treffen mit Kollegen, Chefs, Partnern oder Kunden für 1-2 Stunden würden ja auch kein Problem sein. Zusätzlich nur eine halbe Stelle mit 4 Stunden arbeitet am Tag wären auch günstig. Vorstellen kann ich mir da viele Berufe, jedoch besteht nur ein soziales Problem: dem künftigen Arbeitgeber zu vermitteln, dass man arbeitet und nicht schläft, obwohl man liegt. Selbständigkeit ist eine weitere Alternative, wie Schriftstellerin oder Journalistin wäre ein toller Traumberuf ... bis auf die geringen Einnahmen normalerweise.
Soweit so seriös. Gestern war ich - wie jeden Monat - bei einem lustigen Spieleabend mit Frauen. Wir spielten Rommé und es blieb kein Auge trocken. Sie kennen mich dort und ich erwähnte, dass ich eigentlich nur im Liegen gut arbeitet könnte - auch gern am Telefon. Die Damen hatten dann gleich eine "fabelhafte" Berufsidee und die war dann auch die ganze Zeit Thema des Abends. Wer weiß, was ich meine, darf schmunzeln. Ob es bei der Arbeitsagentur dafür einen vorbereitenden Sprach und Schauspielkurs gibt weiß ich nicht.

Elterngeld, Kindergrippe, Putzkraft

Sie sind weg ... die Kinder. Zumindestens von 9 bis 17 Uhr. In der Kingergrippe. Das heißt, vielemal weniger tragen und weniger Sitzen zum Füttern, ganz zu schweigen von dem Streß, wenn sie mal weinen oder dem Sitzen am Sandkasten. Wir haben lange gesucht und letztenlich nur über Beziehungen eine Kita gefunden. Kurz nach dem die Kita angefangen hat, habe ich wieder einen deutliche Verbesserung der Rückenschmerzen bemerkt. Die Kita ist also mein Rehahelfer für die schwangerschaftsassoziierte Osteoporose. Ich hab den Erzieherinnen das schon gedankt.
Ich gehe noch nicht arbeiten, sondern bekomme noch Elterngeld. Denn ich hab die Möglichkeit genutzt, den Auszahlungszeitraum zu verdoppeln und dafür jeden Monat nur die Hälfte des Geldes zu bekommen. So bin ich als Nichtverheiratete wenigstens weiterhin Pflichtversichert in der Krankenversicherung. Auch diese längere Zeit zu Hause (jetzt ohne Kinder) gönnt mir jeder und hab ich mir verdient. Gut das es diese Möglichkeit gibt.
Auch eine Putzkraft hatte ich zwischenzeitlich schon Mal wieder und suche jetzt wieder eine. Das wollte ich mir schon früher immer leisten und mit schwangerschaftsassoziierter Osteoporose und Kindern zu Hause hab ich allen Grund dafür, mir das zu leisten.
Jetzt beginnt bald die Arbeitssuche. Als ersten Tipp habe ich erhalten, dass man im Vorstellungsgespräch darauf hinweist, dass es mir wichtig ist, rückengesund zu arbeiten und zu sitzen. Damit stellt man nicht die Krankheit in den Mittelpunkt, sondern das Arbeiten. Und zeigt, dass man schon weiß, wie man am effektivsten arbeiten kann. Von der Krankheit kann man ja dann nach der Probezeit erzählen. In meinem ersten Vorstellungsgespräch hab ich das aber nicht gemacht.

Knochenstruktur

Das neue Titelbild soll eine Innenansicht von Osteoporose Knochen sein. Ich habe mich zufällig mit dem Zeichnen von Voronoi-Diagrammen beschäftigt und die sehen von der Struktur wie Knochen von innen aus. Das Bild hab ich schludrig gemalt, also etwas kaputt, wie kaputte und entzündete Knochen.

Das Vergessen ist super - weitere Phänomene

Die Zeit vergeht und das ist eine große Hilfe. Mittlerweile mach ich nicht nur Rehasport mit Yoga und Pillates, sondern bin auch in einem normalen Fitnessstudio eingeschrieben und trainiere da neben den ambitionierten Sportlern und Muskelaufbauern. Im Alltag hab ich selten Probleme mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose. Immer wieder Blockaden, die ich aber immer besser selber lösen kann.
Die Suche nach einer Arbeit ist zur Zeit meine Aufgabe. Ich hab mich schon entschieden, 8 Stunden würde ich nicht schaffen. Ich brauche dann doch noch Ruhe und mal eine Stunde Liegen bevor ein Nachmittag mit Kindern beginnt.
Ansonsten hab ich glücklicherweise vieles vergessen, wie es war, als es besonders schlimm war. Nur bei einigen Anlässen fiel es mir wieder ein. Hier habe ich mal einige Phänomene gesammelt, die ich hatte:

• Ich konnte den Rücken nicht krümmen: Vor dem Kaiserschnitt bei der PDA ging das nicht, da hatten aber die Mediziner wegen dem großen Bauch eine Erklärung. Nach der Geburt konnte ich mich nicht mal zum Wasserhahn vorbeugen, ich musste immer die Knie beuge. Es zog heftig, wenn ich versucht habe (mit Gewalt) den Rücken zu krümmen.
• Einmal wollte ich einen großen Topf Kartoffeln abgießen, ich konnte den Topf keinen Millimeter vom Herd anhebeben, er hätte da auch festgenagelt sein können.
• Nur beim Arzt habe ich es gemerkt: Wenn man auf dem Rücken neben die Wirbel drückt, tut es heftig weh.
• Beim Gehen über Türschwellen in ein Raum der ca. 3 Zentimeter tiefer liegt, schmerzte die Wirbelsäule. Es fühlte sich so an, wie wenn man beim schnellen Schlittenfahren vom Schlitten direkt auf den Steiß fällt oder auf Eis ausrutscht. Das gleiche war auch bei Bordsteinkanten so.
• Beim Husten tat der Rücken weh. Ich erhielt den Tipp mich dabei auf einem Tisch fest abzustürzen, langsam ging es auch im Stehen mit bewusster Körperspannung. Jetzt ist Husten kein Problem, wenn ich diverse Muskeln anspanne.
• In der Schwangerschaft konnte ich gar nicht sitzen, ich lag viel, was natürlich nicht gut ist. Am PC hab ich auf allen Vieren gesessen mit auf gestützten Ellenbogen, die Frauenärztin hat mir diese Haltung verboten, da dann irgendwas mit der Durchblutung der Kinder ungut ist.
• Schmerzmittel habe ich drei Wochen genommen, dann tat das ISG trotzdem so weh, dass ich sie absetzte - es wurde nicht schlimmer, die Schmerzmittel hatten einfach keine Wirkung. Ich wollte die Schmerzmittel trotz dringendem medizinischem Rat auch nie wirklich nehmen, weil ich Angst hatte, ich übernehme mich dann. Ibuprofen und Paracetamol haben auch nach dem Kaiserschnitt keine Erleichterung gebracht. Ich hab mal gehört, dass auch bei anderen Betroffenen ein Zusammenhang zwischen der Krankheit und den Wirkungslosigkeit von diesen Medikamenten beobachtet worden sein - das ist aber wohl noch Forschungsgebiet.
• Nach der Geburt konnte ich sichtlich länger als andere mit Kaiserschnitt nur mühsam aufstehen. Ich musste mich zwingend auf die Seite rollen und dann mit den Armen langsam abstützen.
• Beim Stillen zwirbelte es in den Beinen.
• Die Wehen taten sehr sehr weh, ich hab aber glücklicherweise vergessen ob es auch im Rücken weh tat. Im Nachhinein gruselt mich die Vorstellung, dass ich mit den brüchigen Wirbeln da 24 Stunden Wehen hatte. 
• Als ich zur Diagnosefestigung in die Klinik rein ging, hatte mich mein Partner mit dem Auto direkt vor die Tür gefahren. Ich konnte ein paar Schritte ohne Krücken laufen, dann musste ich sie aber benutzen. Der Wechsel auf die Krücken passierte einmal genau vor dem Eingang ins Krankenhaus. Da hörte ich dann den Spruch "Simulant".
• Ein Jahr nach der Diagnose habe ich mich langsam an mein Leben vor der Schwangerschaft erinnert, wie es da mit dem Rücken war. Mir fiel auf, dass ich noch nie lange gerade und still dasitzen konnte. In Vorlesungen, bei langen Kneipenabenden und im Büro wechselte ich dauernd die Position, weil es anders nicht ging. Ich wunderte mich ganz unterbewusst, wie andere Menschen so ewig sitzen können. 

Nein danke, ich hasse sitzen

Ein Leben ohne Sitzen

Sitzen ist für die Lendenwirbelsäule anstrengender als Stehen und Gehen. Nach einer Weile sitzen merk ich das. Zur Zeit ist das immer noch nach ein, zwei Stunden der Fall. Mehr als zwei Stunden hab ich das letzte Jahr nicht gesessen, außer beim Autofahren. Ich meide sitzen, wo ich kann. Nach dem Essen wasch ich lieber ab, als zu sitzen. Autofahrten möchte ich kurz halten, am Computer schreib ich im Stehen oder Liegen. Im Wartezimmer stehe ich auch lieber. 

Andere Leute bieten gern einer "Kranken" ein Sitz an, dass mir das gar nicht nützt, dass versteht fast keiner, auch die nicht, dennen ich das schon erklärt habe.

Die Flasche konnte ich den Babys gut im Liegen geben. Beim Brei war das schon etwas schwieriger. Anfangs hab ich sie auf den Boden auf einer Tischdecke gefüttert und ich lage daneben auf einer dünnen Matratze. Als sie mobiler wurden musste ich sie schon einklemmen, dann saßen sie in den Autositzen und ich fütterte sie im Stehen auf dem Tisch. Als sie dann anfingen, richtig zu essen, ging es mit meinem Rücken auch besser. Es ist jetzt OK die Essenszeit zu sitzen. Dabei halte ich den Rücken gerade.

Ich vermute, das meine Unfähigkeit zum Sitzen aber kleine soziale Folgen verursacht. In Gesellschaft sitz ich eben nicht gern, also bin ich da seltener dabei, wenn es darum geht nach dem Abendbrot noch zusammen zu sitzen. Auch wenn mir den Rücken nicht unbedingt weh tut, habe ich mittlerweile das Stehen und Umherlaufen als Verhalten internalisiert. Mein Partner hat mich schon das ein oder andere Mal darauf hingewiesen. Die Kinder haben auch Probleme am Tisch zu sitzen und zu essen - aber sie sind 1,5 Jahre. Ich vermute da ist mein negatives Vorbild nicht allein schuld.

Zu Beginn dachte ich noch, wie soll ich mich entspannen, wenn ich nicht sitzen kann. Aber es geht natürlich im Liegen. Ich hab mich gut daran gewöhnt. Es gibt auch prima Liegestühle für Hof und Garten. Da kann man so halb liegen und ist dabei.

Liegen im öffentlichen Raum

Das Liegen im öffentlichen Raum unterliegt vielen Beschränkungen. Ich hab dieses Thema in Verbindung mit der schwangerschaftsassoziierten Osteoporose an erzwungenen "Selbstversuchen" soziologisch beobachtet (ich bin Soziologin). Liegen im öffentlichen Raum wird z.B. an Bushaltestellen bewusst verhindert, in dem man ungemütliche Bänke einsetzt. Diese Maßnahmen werden in erster Linie gegen Obdachlose eingesetzt. Aber auch wenn man deutlich nicht als Obdachtloser interpretiert wird, ist Liegen nicht überall sozial erwünscht, wo es physikalisch möglich wäre. 
Bei der Osteoporose geht es nicht um das Schlafen über Nacht, sondern nur um kurzzeitiges Ruhen von vielleicht einer halben Stunde. Undenkbar ist es, sich einfach in ein ruhige Ecke eines Kaufhauses zu legen, sofort wäre Security da. In Notfällen wäre das vielleicht möglich, aber dann würde jemand den Notarzt rufen. Es passierte mir bei einer Ruhepause direkt neben einem Parkweg, dass Spaziergänger mich besorgt gefragt haben, ob ein Krankenwagen notwendig sei.
Wenn man nicht nach Notfall aussieht wirkt man recht lässig im Liegen. In der gut gefüllten Bahn wurde ich, wie bereits erwähnt, unfreundlich aufgeforderd mich zu setzen. Hatte ich jedoch die Gelegenhiet mit Mitreisenden meine Krankheit zu schildern, erhielt ich volles Verständnis (solang der Zug nicht überfüllt war).

Ausruhen im Liegen im Park

Es gibt Orte und Zeiten, da kann man unauffällig Liegen trotz anderer Menschen: im Schwimmbad, am Strand, beim Wandern, in der Natur und im Sommer auf der Wiese. Auch auf Parkbänken ist es möglich. Insbesondere zur Mittags- und Nachmittagszeit erregt Liegen keinen Anstoß. Früh am Morgen und Abends würde man schon mehr Anstoß erregen und Nachts würden es viele Menschen merkwürdig ansehen bzw. Ordnungshütter auch einschreiten. Auch auf Spielpätzen ist es nicht so einfach zu liegen, da dort von anderen erwartet wird, dass man um seine Kinder umherrschwirrt. Ist man allein auf dem Spielplatz und gibt es dort evtl. sogar noch irgendein geeignete Fläche zum Liegen sieht es schon wieder besser aus. Auch in größeren Kinderspielecken in Warenhäusern kann man eine Möglichkeit finden, sich mal neben die spielenden Kinder zu legen, ohne dass es jemanden auffällt. Es gibt auch weitere Gelegenheiten, wo es keiner mit bekommt: z.B. in einer Galerie/Museum mit Ruhebank und wenig Personal und wenig Besuchern.
Bei Feiern oder Gasteinladungen ergibt sich meist auch immer eine Liegegelegenheit. Es wird auch von allen Leuten akzeptiert. Teilweise wird es jedoch von den Menschen bemerkt, dass jetzt eigentlich kein Zeitpunkt zum Liegen ist, indem ein Kommentar gemacht wird. Wenn es die Situation zulässt, die eigene Krankheit zu erklären, dann habe ich immer vollstes Verständnis erhalten oder sogar bequeme Kissen und Decken bekommen.
Auf Arbeit zu liegen, dass geht bei einem Bürojob technich gesehen ganz gut. Ich liege jetzt z.B. auf dem Sofa und schreibe diesen Text im Liegen. Die Akzeptanz ist jedoch sicher sehr gering, selbst wenn man den Grund kennt. Bei Berufen mit möglichen Besuchern im Bürozimmer ist es dann schon ausgeschlossen. Es wäre jedoch gut im Sinne der Inklusion von "Behinderten", dass auch auf der Arbeit Liegen akzeptiert werden würde bzw. auch beim Warten in der Arztpraxen/Fernverkehrsfahrzeugen eine einfache Möglichkeit dafür zur Verfügung stände. Lange Flugzeugreisen hab ich eh immer gehasst und mir gewünscht, da könnte ich einfach liegen. Der Run auf die freien Reihen zeugt davon, dass dies nicht nur mir so geht.

Hilfsmittel für junge Frauen mit der Omakrankheit

Nach dem ich nun den 1. Millionsten Klick auf meine Blog Leben mit schwangerschaftsassoziierter Osteoporose erhalten habe, lohnt es sich jetzt auch, dass ich Produktwerbung mache und damit satt Geld verdiene.* 

* Das ist natürlich ein Aprilscherz. Ich hab noch unter 200 Besucher. Aber es macht mir Spaß die ganzen Tools auf rückenfreundlichkeit zu testen.
 

Kleine Alltagshelfer für Omas und Rückenkranke

Hier meine neusten Erwerbungen, die für Omas aber auch für Rückenkranke super sind. Alle drei Dinge sind auch unerlässlich bei der Versorgung von Babys. Den Besen und das Kehrblech mit Stiel brauche ich nach jedem Essen, da die Kinder so viel herunter fallen lassen.
Der Greifer ist erst ein paar Tage alt, überzeugt aber schon jetzt. Die Kinder verstreuen in Null Komma Nix, ihre Spielsache, Töpfe und vieles mehr in der ganzen Wohnung, damit ich mich dabei nicht mehr bücken muss, hilft der Greifer super beim Aufsammeln. Außerdem wollte ich um unser Haus ab und zu Müllsammeln, dafür wäre er auch ideal.
Alle drei Gegenstände sind auch so stabil genug, dass sie selbst von den Kindern zum Spielen genutzt werden können.


Nachtrag: weitere Hilfen

Fahrrad mit gepackten Einkaufsfahrradtaschen

Beim Einkaufen brauche ich "Hilfsmittel" für den Transport, ein Rucksack scheidet da für mich aus und mit den rollenden Taschen für Omas kann ich mich mit 35 auch noch nicht anfreunden. Aber die schweren Einkäufe aus dem Supermarkt müssen ja irgendwie nach Hause. Da finde ich Fahrradtaschen praktisch und man sieht dabei auch noch jung und sportlich aus :-) Das Fahrrad kann ich glücklicherweise auch direkt vor unsere Wohnungstür fahren. Das Auto nicht. Auch auf Wochenmärkten funktioniert das Fahrrad, wenn nicht zu viel los ist.
Im Einkaufsladen habe ich oft in den Einkaufswagen noch eine große Ikeatasche gelegt, dorthinein habe ich dann alle Waren gelegt. An der Kasse muß ich mich dann nur einmal über den Einkaufswagen beugen, um die Ikeatasche herauszunehmen so muss ich mich nicht für jede Milchflasche im Wagen einzeln krümmen.

Schweres Paket im Handwagen

Die Nachbarin lieh mir ihren Handwagen für ein schweres Paket, das bei der nahgelegenen Einzelhändlerin abgegeben wurde. Normalerweise würde ich den Kinderwagen dazu nutzen. Aber der war gerade nicht da.

Schlitten als Transporthilfe

Nachtrag Winter 2016: Ich musste aus dem Auto die Autositze herholen. Es stand aber weit weg und war kaputt. Schlitten sind eine Hilfe nur für wenige eisige Tage.

Klappbarer Bollerwagen gefüllt mit vier Kästen Bier

Nachtrag Winter 2016/17: Ein klappbarer Bollerwagen ist auch eine gute Ergänzung für meinen Fuhrpark und ein guter Notkinderwagen. Hiermit kann man bis zu 100 Kilogramm transportieren und ich hab damit schon Sperrmüll allein ins Auto getragen.

Sitzbank als Oberkörperstütze. Die Knie sind auf dem Kissen.

Nachtrag Frühling 2017 - Ernte-, Umgrab- und Unkrautzupfhilfe im Garten: Ich lege meinen Oberkörper für die Erdarbeiten auf diesen kleinen Plastiktisch (gekauft im Baumarkt), die Knie liegen auf dem Kissen. So ist die gesamte Wirbelsäule gestützt und ich kann ohne Schmerzen Unkraut zupfen und etwas umgraben  - So lang bis es langweilig wird. Die Körperhaltung ähnelt der Position Katze aus dem Yoga oder Pillates. Dort her hatte ich auch die Idee für diese Arbeitsweise. Gelegentlich geht das Arbeiten in der Katzenposition auch ohne Tischchen als Hilfe.

Nachtrag Herbst 2017: Ich hab es getan, ich habe mir einen Oma Einkaufstrolly gekauft. Ich teste ihn jetzt bei einer Dienstreise. Zumindestens hat er größere Räder als die Rollkoffer und damit auch eine weitere Laufweite und kann mehr Zusatzgepäck aufnehmen und ist bedingt treppensteigtauglich. Er müsste nur noch bequem ans Rad geklippt werden können wie die Fahrradtaschen. Ich vermute jedoch, dass es nicht so super rückengerecht ist. Weil man immer nur mit einem Arm den Trolly zieht und dadurch seltsame ungleichmässige Belastungen enstehen. (Bild folgt)


Handtaschen: Es klinkt seltsam aber ich hab auch keine Lust mehr auf Handtaschen, egal wie klein sie sind, irgendwie ist die Belastung doch sehr einseitig und es nervt auf Dauer - so richtig weh tun tuts ja nicht direkt. Aber ich erwiche mich so oft dabei, dass ich die Handtasche rückengerecht mit beiden Armen vor meinem Oberkörper trage. Vermutlich trägt die Schwingbewegungen der Tasche noch zu einer größeren Belastung bei. Muss wohl ein Minirucksack her ... die ultimative Lösung ist das aber nicht, weil das die Leute doch etwas lustig finden - und auf Arbeit will ich nicht unbedingt auffallen. Für alles was man "obenrum" trägt, empfiehlt es sich, leichte Versionen zu wählen. Das gilt auch für Jacken und Rucksäcke und vielleicht sogar das Portomonai. Leder als Material ist da out.

10000 Übungen

Seit vielen Monaten hab ich jetzt wieder mit Physiotheraphie begonnen. Außerdem hat mir der Orthopäde einen Antrag für Rehasport gegeben, den die Krankenkasse auch umgehend genehmigt hat. Jetzt kann ich 50 Mal zu einem Yoga-Fitness-Zentrum gehen, das Rehasport anbiete.
Bisher habe ich bei der Physiotherapie jede Woche mindestens zwei neue Übungen erhalten. Auch bei den Yogastunden kamen einige Übungen dazu, genauso wie letztes Jahr beim Rückbildungskurs. Einige kann man im Alltag einbauen, z.B. der Hund aus dem Yoga zum Aufstehen. Oder Oberkörper nach vorn während die Knie eingewinkelt werden für das Zähneputen usw.

Gesammelte Übungen

Zu den Übungen gehörte auch auf den Zehen stehen, die Arme in die Luft zu heben. Am Anfang waren die Übungen eigentlich gar nicht viel, eher "Grundspannung". Als dann nach vier Monaten die ersten Muskelaufbauübungen dazu kamen freute ich mich richtg. Zu den Übungen gehört auch richtige Bauchatmung, auf Zehen stehen, lange Schritte machen, beim Sitzen die Beine in den Boden stemmen, viele dynamsiche Bewegung mit Armen und Theraband, auf einem Sitzball kreisen, auf Trampolin schwingen, Arme gegen die Wand drücken, winzige Muskelpartien am Rücken gezielt anspannen. Durch die wöchentlichen Sitzungen bei der Physiotherapie werden die Übungen natürlich immer an die Fortschritte angepasst. Alte Übungen sind irgendwann so leicht, dass sie wohl nicht mehr viel bringen.
Viele Übungen habe ich mir notiert, ich kann aber nicht alle durchführen ... die letzten Monate war ich auch einfach zu faul bzw. wegen Vortrag und Urlaub vorbereiten hab ich eine Auszeit gehabt.
Leider hatte ich bei der letzten Yogastunde nicht auf die Lehrerin gehört und die Übung Kerze und Pflug gemacht, sie hatte mir gesagt, dass dies nichts für mich sein. Nun merke ich seit Tagen, dass es nichts für mich war. So schlimme Rückenschmerzen hatte ich schon lange nicht mehr - schreckliche Angst vor Wirbelbrüchen und Bandscheibenvorfällen inklusive. Man bin ich ein Idiot. Erst lange nichts machen und nun Übungen machen, die sogar normale Leute ohne schwangerschaftsassoziierter Osteoporose heftig finden.

Stillen? Leider nein.

Vor der Gebirt war ich sehr gespannt, ob das Stillen überhaupt funktioniert. DerUnd danach hat es super gut geklappt. Keine Probleme ... wären da nicht die Rückenschmerzen. Wenn die erstmal weg sind, dachte ich, kann ich ja überall stillen, bin total flexibel, auch mit Zwillingen geht das schon. Die beiden Kinder waren nur super hungrig bis 16 Mal am Tag hab ich gestillt und das mindestens 30 Minuten in den ersten Monaten. Hab dann beim Essen am Tisch gestillt, damit ich nicht nur im Bett liege, da lag ich aber doch recht viel. Es war Stress pur. Eine Woche vor der Diagnose hab ich in die Suchmaschine "ich hasse stillen" eingegeben, weil ich wissen wollte, ob es anderen Frauen auch so geht. Am Ende lag ich ja auch nur in Stufenlagerung auf den Rücken mit ganz komplizierten Kissenanordnungen, damit das Stillen überhaupt klappt, weil ich da auch nicht mehr sitzen konnte. Nachts schliefen die Kinder auf mir ein, ich auch. Ich konnte mich aber so nachts nicht Mal kurz auf die Seite legen. Am Ende konnte ich mich kaum zur Seite biegen, um die Babys anzudocken und die Kissen zurecht zurücken, da brauchte ich dann immer Hilfe. Es war dann wie die Sau, die eingefercht ist und der man die Ferkel andockt zum saugen, es war wie Folter und ich bin froh, dass ich jetzt die damit verbundenen Ängste vergessen habe.
Das Stillen mir schadet hätte ich aber nie geglaubt. Nach der Diagnose war es meine eigene Entscheidung nicht zu stillen. Dazu wird geraten, aber verbieten wird es niemand. Diese Entscheidung bedeutete dann aber sehr viel Arbeit für meinen Partner und die Haushaltshilfen, denn die mussten nun die Flaschen zubereiten, da ich anfangs dazu nicht fähig war. Ich wollte jedoch lange niemanden "belästigen" weswegen ich ohne Diagnose nie auf die Idee gekommen wäre Industriemilch zu geben. Ich hab aber aufgeatmet, als die Beiden beide fast selbstverständlich an der Flasche gesaugt haben. Ich bekam noch Mal ein Schreck als mein Partner für einen Tag im Grünen die Fläschchen vorbereitete und ich die Mengen an Pulver sah. Diese Menge kam vorher aus mir raus - direkt aus den Wirbeln, so stellte ich es mir vor.
Das Abstillen wollte ich so schnell wie möglich machen, kein Gramm Kalzium mehr aus meinen Knochen wollte ich geben. Es dauerte jedoch auch zwei Wochen. Pumpen musste ich am Anfang gar nicht, da es einfach so raus kam, nach dem die Pumpe ein Mal angesetzt wurde. Ich hatte ein wenig  Angst, dass Kuscheln mit den Babys zu mehr Milch führt, so dass ich das die zwei Wochen kaum gemacht habe und mich fernhielt von den Babys. Ich hab sogar besorgt die Hebamme gefragt, ob man die Babys noch kuscheln darf. Sie hat ganz beruhigend gesagt, das geht in Ordnung ... Aber im Nachhinein ist mir dann aufgefallen, dass sie gern gelacht hätte über diese Frage, das hat sie nur nicht gemacht, weil ich in so einer hoffnungslosen Lage war. Später haben wir beide darüber gelacht.
Ja und nach dem ich in der Schwangerschaft so gespannt auf das Stillen war und das auch für das Beste halte, hatte ich ein paar Wochen immer Mal wieder ein schlechtes Gewissen. Aber ich hab zweieinhalb Monate gestillt, das ist schon super. Mit gefräßigen Zwillingen war das dann gefühlt sechs Monate.
Bedauern tue ich es selten. Jedoch kann mich diesbezüglich ein Kommentar sehr wütend machen. Zwei mal ist es bisher passiert, dass mir Personen gesagt haben, "ich hätte an deiner Stelle nicht abgestellt." und "homöopathische Medizin hätte dir sicher geholfen." Wie viel Erfahrung gibt es bei dieser Methode mit dieser Krankheit? Selbst wenn es funktionieren sollte (z.B. bei normaler Osteoporose) muss man doch Verständnis haben, dass ich zu dem Zeitpunkt weder Zeit oder Geduld oder Hilfe gehabt hätte, mich damit zu beschäftigen und die Entscheidung also zum damaligen Zeitpunkt aus meiner Sicht die Beste war. Mir im Nachhinein nun einzureden ich hätte weiter Stillen können ist schlichtweg unsensibel. Einfühlungsvermögen konnte ich da nicht erkennen. Außerdem ist homöopathische Medizin nicht die Alternative für alle Maßnahmen, es ist eine Methode neben vielen anderen: bei der SAO ist eben Abstillen eine Methode, genau so wie Sport oder Vitamin D.

Seltener Tag - seltene Krankheit

Heute ist Tag der seltenen Krankheiten. Das war ein Anlass, mich mit anderen seltenen Krankheiten zu beschäftigen. Die SAO hatte ich irgendwann mal auf die Liste der seltenen Krankheiten bei Wikipedia gesetzt, dort war sie bis 2015 noch nicht drauf (Liste der seltenen Krankheiten). Den Artikel zur Krankheit gab es da auch noch nicht. Aber im Moment hab ich sonst kein Interesse mich mit der schwangerschaftsassozierten Osteoporose zu beschäftigen, denn es gibt zur Zeit viele andere Sachen zu erledigen. Bis bald also.

Kreative Ideen

In der Zeit als ich meine Kinder noch nicht tragen konnte, tüftelte ich im Kopf immer an einer Lösung für den Transport der Kinder aus der Wohnung ein paar Stufen tiefer in den Kinderwagen. Ich träumte von einer Laufkatze, die durch die Wohnung fährt und in die ich die Kinder hineinlegen kann zum Transport. Problematisch war da vor allem der Weg aus der Wohnung. Naja, es war sowieso nur ein Hirngespinst. Die viel bessere Lösung kam mir, als ich allein mit einem Baby drin war und alle anderen draußen. Als ich gerade dabei war Hilfe zu holen, fiel mir ein einfacher Buggy im Flur auf. Ich packte das Baby da rein, das ging wenn ich meine Ellenbogen dabei abstützte. Damit konnte ich das Baby vorsichtig die paar Stufen hinunter manövrieren.

In der Wohnung hatte ich die Kinder von einem Raum zu einem anderen auch einfach in einer Tragetasche auf dem Boden herum geschoben.

Man brauch einfach Kreativität um schwere Sachen zu transportieren. Meinen Partner überraschte ich, in dem ich aus dem Supermarkt mit einem vollen Kasten Bier im Einkaufswagen kam. Wie hatte ich den da hin bekommen. Hab ich jemanden um Hilfe gefragt? Nein. Hatte ich mir eine Rampe gebaut? Nein. Was dann? Mehr als 1 Kilo konnte ich ja nicht tragen? Ich hab einfach eine Kiste leer gemacht, sie in den Wagen gestellt und dann nacheinander alle Flaschen rein gestellt. An der Kasse brauchte ich ja nur eine Flasche aufs Band legen.

Von einer anderen Frau erhielt ich den Tipp, den Wäschekorb aufzuteilen, also einfach mehrmals hin und her gehen. Ich hab den Korb einfach auf dem Boden gestellt und geschoben, dem Plastikkorb hat das nicht geschadet. Am Anfang hab ich auch den Wasserkocher nicht gehoben und ihn über die Theke geschoben. Kratzer gab es nicht, waren mir aber auch egal.

8000 Km Autofahren

Sechs Wochen waren wir jetzt auf Reisen im VW-Bus mit Kindern. Die südöstlichsten Spitze Europas in Portugal war unser Ziel. Es gibt einiges zu berichten. Das gute zuerst: ich habe es überlebt.
Das Auto das wir uns dafür gekauft hatten, hatte den Vorteil, dass man hinten angeschnalt liegen konnte während der Fahrt, also musste ich nicht sitzen. Ein Kind jeweils links und rechts neben mir.

Es gab ein paar Gepäckstücke die nur wegen meiner Osteoporose dabei waren und schon eine Menge Platz wegnahmen, weswegen es sehr eng war. Dazu gehörte der Kinderwagen, denn sonst hätte ich nie allein mal einen Ausflug mit den Babys machen könne. Nur auf wenigen Ausflügen hat der Papa beide Babys im Tragetuch getragen, wenn es keinen Fahrweg gab. Etwas weniger Platz aber auch noch groß war die Kühl-

Autofahren im Halbliegen mit Babys

Box für die Knochenaufbauspritze. Der Arzt sagte mir ich sollte nicht so lange Zeit auf sie verzichten. Für die Kühlbox haben wir eine zweite Batterie einbauen lassen, so dass insgesamt die Kühlbox noch mal 500 Euro gekostet hat. Auch einen Gasflasche nahmen wir mit, die wir aber selten nutzten, da wir auch oft in Unterkünften übernachten wo es Kühlschränke gab. Der dritte Gegenstand für die Osteoporose war da schon relativ klein und billig; eine dicke Isomatte. Das Schlafen auf dieser war aber trotzdem nicht sonderlich toll. Auf einem Campingplatz für Kletterer haben sich am Nachbartisch mal alle jungen Sportler über Rückenschmerzen beim Campen unterhalten, also stand es mit mir nicht so schlecht. Aber das Schlafen war oft nicht toll und ich brauchte diverse Extrakissen für Knie und Rücken.
Kinderhochstühle mussten auch zweimal mit, alles andere wäre anstrengend beim Essen gewesen, aber sicher auch für andere Eltern.
Eine ganze Box brauchten wir auch für die Milchfläschchen, aber auch dies würde für andere Eltern zutreffen.

Es war eng im Bus und man musste immer Boxen und Taschen umherräumen, das war nicht rückenfreundlich, nach den ersten Tagen versuchte ich das nicht mehr zu machen. Das bedeutete aber, das ich beim Packen nicht viel helfen konnte außer auf die Babys aufzupassen. Die war jedoch sehr wichtig, da sie sich oft in der neuen Umgebung nicht wohl fühlten und intensive Betreuung brauchten.

Kiste, Flasche, Tasche, Kühlpacks und alles für die

 kleine Spritze

Besonders schön fand ich es selber Autozufahren. Die Physiotherapeutin meinte dabei spannt man mehr Muskeln an. Und außerdem musste ich mich in der Zeit des Autofahren nicht um die Kinder kümmern was auch entspannt war. Maximal bin ich wohl ein zwei Mal vier Stunden also ca. 400 km am Stück selber gefahren.

Die Babys krabbeln zur Zeit wie verrückt, es gab nur wenige Momente in denen dies entspannt war und ich sie nicht von A nach B zurück tragen musste. Überall gab es verbotene Sachen wie Treppen, Kamine, Mülleimer, unbekannte Pflanzen, starken Dreck, Sachen die leicht zerstörbar sind usw. Und wenn ich die Babys ins Zelt einsperrte, weinten sie wenn ich nur mal schnell auf Toilette ging. Dahin mit tragen ging nicht. Dies alles machte die Reise für mich zu einer der anstrengensten, Backpacking durch Indien war ein Klacks dagegen.
Als Luxus hatte ich mir ein paar Langzeitwärmekissen zum Knicken mitgenommen, die ich dann für einen Tag um binden konnte.
Ich hatte auch wenig Zeit für Yoga oder Phsiotherphieübungen. Es gab auch weniger Gelegenheiten zum Liegen in den Ferienwohnungen oder auf den Campingplätzen. Mit Mitreißenden saß man dafür jedoch viel herum und quatschte, aß oder spielte - das war zumindest gut für die Psyche. Auf gesunde Ernährung hatte ich wegen dem Reisestreß gar keine Lust und gerade in Spanien gab es so leckeren Schinken.
Ein paar Dinge waren jedoch auch gut (für die schwangerschaftsassoziierte Osteoporose). Es gab viel Sonne, es war oft warm und ich kam mal von zu Hause weg und konnte die Welt wieder mit anderen Augen sehen ... Und ich hab was geschaft, wovon ich vor ca. 10 Monaten gedachte hätte, das könnte ich nie wieder: lange lange Auto fahren.