Es ist geschafft, ein halbes Jahr ist rum. Es gab jetzt kein weiteres MRT und keine Knochendichtemessung, ob das so richtig ist, weiß ich nicht. Viel sagen konnten mir weder Orthopäde noch Osteoporosearzt.
Mittlerweile hab ich die erste lange Reise hinter mir mit 10-12 Stunden Bahnfahren. Das hab ich mir nicht ganz freiwillig ausgesucht, ich musste jedoch einen wichtigen Vortrag für den Abschluss meines Studiums halten, ich hab bestanden und konnte auch die zwei Stunden stehen. Die Prüfer wunderten sich nur kurz, dass ich so gar nicht sitzen wollte, aber im Stehen wirkt man vielleicht auch selbstbewusster oder kommunikativer.
Das Bahnfahren ist eigentlich nicht sehr günstig gewesen. Ich habe mir bewusst einen etwas langsameren IC ausgesucht und bin zu einer Zeit gefahren, an dem er nicht so voll war. Der Vorteil im IC im Vergleich zum ICE ist, dass es dort 3er Plätze gibt, auf denen man liegen kann. Auf den 2er-Sitzen ging es dann auch, als der Zug etwas voller wurde. Jedoch wurde ich auch mal unfreundlich gebeten Platz zu machen. Das liegt wohl daran, dass man liegend doch eher sehr lässig aussieht. Auch in der Regionalbahn habe ich liegen können, im Fahrradabteil auf den Klappsitzen. Eine Wiederholung der Fahrt muss jedoch nicht sein. Liegewagen oder Flugzeug wären wohl denkbare Alternativen gewesen. Auch das Tragen des wenigen Gepäcks mit Rucksacks ein paar hundert Meter tat noch weh, für ein Rollkoffer bin ich einfach noch zu stolz (wäre aber sicher besser).
Voronoi-Studie
Liebe Maria, ich freue mich so sehr auf deinen Blog gestoßen zu sein. Deine Worte berühren mich sehr. Ich habe meine Diagnose seit Ende Juli und es ist wirklich ein Horrortrip. Ein Leben mit sovielen Einschränkungen und Kompromissen. Aber auch mit viel Glück über ein gesundes Kind und die Hilfsbereitschaft vieler Menschen um mich herum. Und wenn uns diese Krankheit eins lehrt, dann wie wir improvisieren können. Ich kann nur erahnen wie es für dich als Zwillingsmama sein muss. Eine wahnsinnige Herausforderung..jeden Tag aufs Neue. Vielen dank für deine Worte. Es tut gut zu wissen das ich nicht allein damit bin. Viel Kraft und liebe Grüße. Jeanette
AntwortenLöschenLiebe Anonyme,
AntwortenLöschenich freu mich sehr über deine Rückmeldung (und damit auch der erste Kommentar auf meinem Blog). Ich wünsch dir viel Kraft und frohen Mut. Was ich anfangs nicht glauben konnte: es wird besser, wenn auch ganz ganz langsam.
Liebe Grüße, Maria
Oh wie schnell. ;) Ja das stimmt, es wird besser. Die Schmerzen habe ich schon fast hinter mir. Was bleibt ist die Angst, das jederzeit wieder etwas einbrechen kann. Und der Kampf mit der Krankenkasse die das Medikament nicht bezahlen möchte. Heute ist ein schöner Tag. Zuerst habe ich deinen Blog gefunden und nun ein Urteil vom Sozialgericht, welches der Patientin Recht gibt,den Off Label Use als gerechtfertigt sieht und die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten verurteilt hat. Das Internet habe ich nicht zum ersten mal durchforstet, habe mich durch Berge von Fachartikeln gequält. Heute zwei schöne Treffer...vielleicht sollte ich mal im Lotto spielen ;)
LöschenHast Du dich schon mit der anderen Betroffenen treffen können? Wenn Du Lust hast dich auszutauschen, können wir ja vielleicht über das Referenzzentrum unsere Mailadressen austauschen. Ich würde einfach mal eine Mail schreiben und wenn Du nachfragst können sie es an dich weiterleiten. LG Jeanette
Ja ich hab die Betroffene aus meiner Stadt schon getroffen und werden uns sicher auch noch mal treffen. Ihr Sohn ist nur etwas älter als meine Kinder, da gibts sowieso gute Gründe sich zu treffen.
AntwortenLöschenLotto spielen, das kam mir auch schon in den Sinn.
Die Berge Fachartikel hab ich auch hinter mir, ist sinnvoll und notwendig, macht aber leider nicht fröhlich.
Dem Referenzzentrum hab ich schon mal eine E-Mail geschrieben, die hatten wohl Urlaub, hab jedenfalls keine Rückmeldung.